Seu problema é nosso
Menino precisa de ajuda para continuar vivendo
O pequeno Wesley foi diagnosticado com uma doença rara e precisa de uma cadeira de rodas
A vida do pequeno Wesley DAlessandro Machado Domingues, cinco anos, se transformou da noite para o dia. Há cerca de um mês, o menino começou a apresentar sintomas estranhos para uma criança normal, como era.
- Foi numa noite de domingo. Estranhei que o Wesley começou a fazer as necessidades nas calças. Notei que ele se batia nas coisas em casa e, naquele mesmo dia, não reclamou de fome e quase não comeu nada - conta a mãe, a atendente Vanessa Caroline Machado, 27 anos.
Família
Os pais correram com Wesley para o Hospital Conceição, onde fez uma tomografia e foi internado na UTI. O menino ficou 16 dias no hospital e foi diagnosticado com uma doença rara chamada adrenoleucodistrofia, que na faixa etária dele provoca a perda da memória, visão, audição e da fala.
- É muito frustrante. Meu filho não me reconhece, não ouve nem enxerga. Só o que eu peço é que ele tenha um pouco de qualidade de vida enquanto estiver conosco porque a doença não tem cura - diz a mãe.
A família mora no Bairro Rubem Berta, em Porto Alegre. Vanessa trabalha de madrugada como atendente de lanchonete. Ela tem mais quatro filhos com 12, nove, três anos e um bebê de oito meses. A avó ajuda quando pode, e o marido trabalha.
Além de uma cadeira de rodas para facilitar a locomoção, a mãe gostaria de receber orientação de um médico sobre a doença.
COMO SE MANIFESTA
/// Neonatal: manifesta-se nos primeiros meses de vida em ambos os sexos. Os portadores apresentam um tempo de sobrevida de cinco anos. O quadro caracteriza-se por retardo, deterioração neurológica, degeneração da retina, convulsões, hipertrofia hepática, anomalias faciais e musculatura fraca.
/// Clássica ou infantil: é a forma mais grave, que afeta 35% dos portadores da doença. Manifesta-se entre os quatro e dez anos de idade, sendo que o tempo de sobrevida gira ao redor dos dez. Os sintomas: problemas de percepção, perda de memória, da visão, a audição, da fala, demência severa.
/// Adulta: se manifesta no início da adolescência ou no início da idade adulta. Este tipo apresenta sobrevida de décadas.
SINTOMAS
/// O diagnóstico da doença é clínico. Os sinais e os sintomas são bastante expressivos e característicos, fazendo com que o médico logo suspeite de tal enfermidade.
/// Uma forma de se conseguir detectar a doença tanto em homens quanto em mulheres é o teste de análise de DNA. Este exame pode assegurar com certeza a existência da doença, que é genética. Após detectado o problema, deve-se dar início imediato ao tratamento.
/// Ainda não há uma cura definitiva para a adrenoleucodistrofia, porém ela precisa ser tratada de forma a amenizar os danos e evitar novas alterações. Diante dos sintomas apresentados, não deixe de procurar ajuda médica.
// O tratamento definitivo para esta doença ainda não existe.