A dona de casa Aline Nogueira dos Santos, 21 anos, trava uma luta diária pela vida do filho, Arthur Luiz dos Santos, de apenas quatro meses. Três dias depois que nasceu, Arthur teve uma parada respiratória e ficou desacordado. Quando foi levado para a UTI, onde ficou internado por um mês e três dias, os médicos descobriram que o bebê é portador de hiperglicinemia nãocetótica, uma doença que se caracteriza pelo aumento da glicina nos líquidos corporais e leva a manifestações neurológicas precoces e mais graves na forma neonatal (recém-nascido).

Preocupação

Com o diagnóstico de que Arthur tem sérios problemas de saúde, Aline está em busca de um neurologista ou geneticista que possa dar uma segunda opinião sobre o caso do filho.

O problema é que a consulta que a mãe conseguiu no Hospital São Lucas da PUC, onde ele nasceu, está agendada para março de 2017, e ela não quer esperar tanto tempo porque teme pela vida do filho.

– Imagina receber a notícia de que o seu filho não tem muito tempo de vida e não há nada que os médicos possam fazer? Meu mundo desabou. O Arthur precisa passar por um neuro ou geneticista urgentemente. Não podemos aguardar até o ano que vem – diz a mãe.

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Aline quer entender

Aline não tem condições de pagar por um tratamento particular e isso a deixa ainda mais nervosa. Depois que divulgou sua história em seu perfil no Facebook, muitas pessoas compartilharam, mas até o momento, sem nenhuma solução.

A enfermidade de Arthur afeta também os movimentos, causa problemas nas enzimas e provoca convulsões com muita frequência. O bebê toma quatro tipos de medicamentos para tratar a convulsão, além de outros três relacionados à doença.

– Eu levei o Arthur em outros hospitais públicos e só dizem que o caso dele não é urgente. Como assim? Se disseram que ele corre risco de vida é mais do que urgente. Eu não sei mais a quem recorrer – queixa-se Aline.

Hiperglicinemia não-cetótica

A hiperglicinemia não-cetótica é uma desordem metabólica hereditária. A doença é complexa e muito rara, e se caracteriza pelo aumento da glicina dos líquidos corporais, o que leva a manifestações neurológicas precoces e mais graves em bebês.

Um dos sinais que podem auxiliar no diagnóstico da enfermidade é a falta de choro e de movimentos ao nascer, justamente o que aconteceu com Arthur. Além disso, apresenta convulsões de difícil controle, apneias de repetição e insuficiência respiratória, necessitando de assistência ventilatória.

Hospital diz que menino recebe acompanhamento

O Hospital São Lucas da PUC informou que o paciente Arthur Luiz dos Santos está recebendo todo o atendimento especializado do qual necessita, já tendo realizado consultas com pediatra, neuropediatra, gastropediatra e fonoaudiólogo pelo SUS no hospital.

O intervalo de tempo entre as consultas é definido pela equipe assistente, conforme avaliação individual do paciente. Caso haja piora clínica no intervalo entre as consultas, o HSL orienta que o paciente seja atendido na emergência pediátrica da instituição.