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Seu problema é nosso30/10/2017 | 09h32Atualizada em 30/10/2017 | 09h32

Novo tratamento é esperança para jovem com doença rara

Na internet, Marllon encontrou informações sobre uma possível solução: o medicamento injetável OK-432. No Brasil, o tratamento é feito em São Paulo e Goiânia

Novo tratamento é esperança para jovem com doença rara Arquivo Pessoal / Leitor/DG/Leitor/DG
Doença fez com que Marllon perdesse todos os dentes Foto: Arquivo Pessoal / Leitor/DG / Leitor/DG

Marllon Tavares Leopoldo, 25 anos, é morador do bairro Nossa Senhora Aparecida, em Viamão. Desde que nasceu, convive com as consequências do linfangioma, uma lesão dos vasos linfáticos que resulta no surgimento de cistos. A doença pode se manifestar em qualquer parte do corpo, mas frequentemente atinge o rosto dos pacientes, como é o caso de Marllon. O tratamento clássico é a remoção cirúrgica do tumor. 

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— Já fiz entre oito e dez cirurgias, algumas com uma pequena melhora, mas a maioria sem um bom resultado. É bem frustrante — conta o jovem. 

O atendimento via SUS não tem sido eficiente para ele: 

— O SUS não tem suporte para me auxiliar, fico passando de mão em mão, de médico em médico, e não vejo soluções.

Por isso, ele tem pesquisado alternativas para tratar a doença e encontrou, na internet, informações sobre uma possível solução: o medicamento injetável OK-432. No Brasil, o tratamento é feito em São Paulo e Goiânia. 

Vaquinha online 

Marllon deu início a uma vaquinha online para arrecadar R$ 25 mil. O valor servirá para cobrir aplicações de OK-432 e para colocar implantes dentários, pois precisou retirar todos os dentes em função da doença — o que traz dificuldades para se alimentar. Até ontem, haviam sido arrecadados R$ 3.920. 

— Têm dias em que o rosto está bem pesado. Tento aliviar, fazendo massagem, mas é um grande desconforto. O pior é ter que sair na rua e conviver com os olhares dos outros, ter que se acostumar com essa sociedade em que tudo tem que estar sempre perfeito — desabafou. 

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Para ajudar a arrecadar os recursos, Marllon conta também com o apoio de um vereador da sua cidade, que organizou uma festa beneficente. Será no dia 26 de novembro, na quadra da escola de samba Unidos de Vila Isabel (Rua Marechal Pachêco, 169). 

— Me sinto mais animado, pronto para ir atrás — diz o jovem.

Tratamento será feito em São Paulo 

Depois de cerca de dez cirurgias sem os resultados esperados, o jovem agora coloca suas expectativas nas injeções de OK-432.

O medicamento tem uma alta taxa de sucesso: vários estudos apontam uma redução de 50% do volume da lesão. Em 63% dos casos, os pacientes apresentaram regressão total da lesão. 

Conhecida como "Droga Japonesa" pela sua proveniência, ela ainda não está disponível no Rio Grande do Sul. 

Para começar o tratamento, Marllon precisa consultar com um especialista que indicará o número e a frequência de sessões necessárias para o seu caso. A família conseguiu custear a primeira viagem para São Paulo, que já está marcada. Depois da consulta médica, ele poderá planejar o uso das injeções e o implante dentário.

Saiba como ajudar 

— Quem quiser ajudar nos custos do tratamento de Marllon pode acessar a vaquinha online

— Também é possível fazer depósito bancário na Caixa Federal, agência 3457, operação 013, conta 00008509- 5.

*Produção: Leticia Gomes

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