Pais de bebê com doença rara fazem campanha para custear transplante - Notícias

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Saúde17/01/2018 | 07h00Atualizada em 17/01/2018 | 15h07

Pais de bebê com doença rara fazem campanha para custear transplante

Samuel Soares dos Santos, dois anos, é a única criança no Brasil com Síndrome de Berdon. Família  exige na Justiça que a União pague a cirurgia nos Estados Unidos

Pais de bebê com doença rara fazem campanha para custear transplante Omar Freitas/Agencia RBS
Samuel passa os dias dentro de casa, em Porto Alegre Foto: Omar Freitas / Agencia RBS

Sentado no chão, Samuel Soares dos Santos, dois anos, parece não se importar com o cateter o alfinetando próximo ao peito desde o nascimento e o cano de borracha, ligado ao intestino. Impedido de engatinhar por conta dos fios, o bebê serelepe desenvolveu força no tronco e nas pernas para se arrastar pela casa, até aprender a caminhar. É só mais uma barreira ultrapassada pela única criança no Brasil portadora da Síndrome de Berdon _ doença que impede os funcionamentos do intestino, estômago e bexiga. Samuel, porém, enfrenta um obstáculo ainda maior para seguir vivendo: ele espera por um transplante multivisceral _  fígado, intestino grosso, delgado, pâncreas e estômago precisam ser trocados ao mesmo tempo. 

Em 2016, os pais do menino, Joseli Alves dos Santos, 34 anos, e José Soares, 27 anos, ingressaram na Justiça exigindo do Ministério da Saúde o pagamento pela complexa cirurgia no Jackson Memorial Hospital, em Miami, nos Estados Unidos. A instituição norte-americana é especialista no tratamento _ em 2015, um bebê brasileiro, já falecido, passou pelo procedimento na instituição depois de uma campanha na internet para conseguir o dinheiro necessário. 

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 11/01/2018 : Samuel Soares dos Santos, dois anos, tem Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral. Família corre contra o tempo com campanha para conseguir os R$ 7 milhões necessários da cirurgia. Fotos dele com os pais Joseli Alves dos Santos e José Soares, no apartamento onde vivem em Porto Alegre.  (Omar Freitas/Agência RBS)Indexador: Omar Freitas
Aparelho fica ligado ao menino durante 24 horasFoto: Omar Freitas / Agencia RBS

O casal, que é de São Paulo e vive com o bebê em Porto Alegre há um ano e meio, chegarou a comemorar no ano passado a primeira conquista, depois que o desembargador federal Johonsom di Salvo determinou em segundo grau o pagamento porque o Brasil jamais realizou o procedimento em crianças. A União acabou recorrendo da decisão e o caso seguirá tramitando no Superior Tribunal de Justiça. 

— O problema é que o Samuel já cruzou a linha da expectativa de vida dos portadores desta síndrome, de dois anos de idade. É uma luta contra o tempo. Cada dia dele de vida é um dia de vitória — desabafa Joseli. 

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 11/01/2018 : Samuel Soares dos Santos, dois anos, tem Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral. Família corre contra o tempo com campanha para conseguir os R$ 7 milhões necessários da cirurgia. Fotos dele com os pais Joseli Alves dos Santos e José Soares, no apartamento onde vivem em Porto Alegre.  (Omar Freitas/Agência RBS)Indexador: Omar Freitas
Pais passam os dias ao lado do bebêFoto: Omar Freitas / Agencia RBS

Pai dormiu na rua
Samuel batalha pela vida desde antes de nascer. Na 30ª semana de gestação, a mãe descobriu que o filho teria problemas no sistema urinário. Mas a complexidade do caso só veio à tona duas semanas depois de dar à luz, quando o menino enfrentou as primeiras cirurgias de tentativa de funcionamento da bexiga e do intestino. O diagnóstico de Síndrome de Berdon ocorreu com 30 dias de vida. 

— Os médicos não nos deram esperanças. Entramos em desespero. Começamos a pesquisar sobre a doença e decidimos que lutaríamos por ele — recorda o pai.

Pelo bebê, a família aceitou a decisão da Justiça de ver o filho acompanhado por especialistas do Centro de Reabilitação Intestinal do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Deixaram São Paulo acreditando que o transplante ocorreria em breve. José largou o emprego como carpinteiro e a mãe dedicou-se ainda mais ao filho mais novo — o primogênito, Rian, está com 14 anos e mora com os avós, na capital paulista. 

Nos primeiros seis meses no Sul, os pais se revezaram entre o hospital e uma casa de apoio. No sétimo mês, porém, sem a moradia gratuita, José dormiu na rua e em frente ao Clínicas, enquanto Joseli permaneceu dentro da instituição. Sem alternativas, recorreram aos familiares e amigos para alugarem um apartamento em Porto Alegre. Estão nele até hoje.  A opção de continuar no Sul foi motivada pela oferta de tratamento domiciliar — o Clínicas libera os equipamentos e medicamentos, enquanto a prefeitura disponibiliza os profissionais da saúde via programa Melhor em Casa. Em São Paulo, a família teria que manter Samuel no hospital. 

— Continuaremos no Rio Grande do Sul até o transplante porque aqui nosso filho tem um atendimento especial do hospital, e podemos tratá-lo em casa. Em São Paulo, ele estaria internado e com risco de infecções — conta José. 

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 11/01/2018 : Samuel Soares dos Santos, dois anos, tem Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral. Família corre contra o tempo com campanha para conseguir os R$ 7 milhões necessários da cirurgia. Fotos dele com os pais Joseli Alves dos Santos e José Soares, no apartamento onde vivem em Porto Alegre.  (Omar Freitas/Agência RBS)Indexador: Omar Freitas
Pai é quem cuida para o cateter permanecer intactoFoto: Omar Freitas / Agencia RBS

O casal dedica-se ao menino em tempo integral e vive com as doações arrecadadas entre conhecidos _ cada vez mais escassas porque muitos dos doadores fixos perderam os empregos. Na casa, cartazes espalhados por todos os cantos exigem que o visitante lave as mãos antes de tocar na criança. Os oito cômodos do apartamento são limpos duas vezes por dia para evitar o acúmulo de poeira. 

— A gente vive uma prisão domiciliar. Mas, pelo menos, com os nossos cuidados ele nunca mais teve qualquer infecção — revela Joseli. 

Impedido de visitar uma praça ou um parque, devido ao equipamento preso a ele e ligado 24 horas na energia elétrica, Samuel só vê a vida pela janela da sala e gosta de acompanhar o passar dos carros na avenida em frente. Sorri o tempo inteiro, sem entender a preocupação constante dos pais. 

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 11/01/2018 : Samuel Soares dos Santos, dois anos, tem Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral. Família corre contra o tempo com campanha para conseguir os R$ 7 milhões necessários da cirurgia. Fotos dele com os pais Joseli Alves dos Santos e José Soares, no apartamento onde vivem em Porto Alegre.  (Omar Freitas/Agência RBS)Indexador: Omar Freitas
Samuel se arrasta pela casa porque não pode engatinharFoto: Omar Freitas / Agencia RBS

Campanha para custear cirurgia de R$ 7 milhões
Ao todo, o pequeno já enfrentou 35 cirurgias pagas pelo Sistema Único de Saúde (Sus). Mas a mais complicada, que exige a troca completa do aparelho digestivo e a bexiga, o governo se nega a desembolsar os cerca de R$ 7 milhões necessários para a viagem da família, o pré e o pós-operatório. A família mantém na internet uma campanha virtual que até agora arrecadou cerca de R$ 400 mil. 

— Nosso medo é que para se fazer uma cirurgia complexa como esta, o Samuel precisa ter duas das seis veias principais do corpo intactas. Hoje, depois de tantos medicamentos direto nelas, só restam três nele. Estamos desesperados — afirma o pai. 

No ano passado, José chegou a se acorrentar por 36 dias em frente ao prédio da Justiça Federal na Avenida Paulista, em São Paulo. Foi a tentativa de chamar a atenção dos desembargadores que avaliariam o caso. Só deixou o local depois de ser assaltado, mesmo sem forças e acorrentado. Depois, José foi a Brasília e fez o mesmo em frente ao Ministério da Saúde, mas depois de quatro dias acabou agredido pelos seguranças do local e voltou a Porto Alegre. 

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 11/01/2018 : Samuel Soares dos Santos, dois anos, tem Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral. Família corre contra o tempo com campanha para conseguir os R$ 7 milhões necessários da cirurgia. Fotos dele com os pais Joseli Alves dos Santos e José Soares, no apartamento onde vivem em Porto Alegre.  (Omar Freitas/Agência RBS)Indexador: Omar Freitas
Joseli (E) deixou o filho mais velho em São Paulo, sob os cuidados dos avósFoto: Omar Freitas / Agencia RBS

Saúde diz que menino tem prioridade nacional no transplante
Apesar de o Ministério da Saúde informar que o caso de Samuel é prioridade na fila de transplantes, nenhuma criança ainda passou por este tipo de procedimento no Brasil. O hospital que está apto a este tipo de transplante é o Sírio Libanês, em São Paulo. Em nota, o Ministério da Saúde esclareceu que "o paciente Samuel Soares está sendo atendido em sistema de home care com acompanhamento especializado do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (tratamento igual ao ofertado EUA) e pela equipe médica de transplante de intestino multivisceral do Hospital Sírio libanês. O tratamento, que está sendo custeado e acompanhado sistematicamente pelo Ministério da Saúde, permitiu a evolução do quadro do paciente, com ganho de peso e estabilização de suas condições clínicas. Isso possibilitou a continuidade do tratamento em home care e a inscrição em lista de espera.

Vale destacar que, em audiência de Conciliação realizada perante o Tribunal Regional de São Paulo — TRF3, os responsáveis pelo paciente decidiram pela continuidade do tratamento em Porto Alegre e não em São Paulo. É importante destacar que o paciente está inscrito em lista de espera para realizar transplante em situação de prioridade nacional. Informa-se ainda que decisão proferida em  27/11/2017, o TRF/SP suspendeu a liminar que havia determinado o encaminhamento do paciente para realização do transplante nos Estados Unidos da América".

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 11/01/2018 : Samuel Soares dos Santos, dois anos, tem Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral. Família corre contra o tempo com campanha para conseguir os R$ 7 milhões necessários da cirurgia. Fotos dele com os pais Joseli Alves dos Santos e José Soares, no apartamento onde vivem em Porto Alegre.  (Omar Freitas/Agência RBS)Indexador: Omar Freitas
Samuel está sempre sorrindoFoto: Omar Freitas / Agencia RBS

PARA AJUDAR NA CAMPANHA

DADOS BANCÁRIOS:
Caixa Econômica Federal
Agência: 1816
Conta Poupança: 39508-1
Operação: 013 - Poupança
Joseli Alves dos Santos
CPF: 333.977.788-83 (Mãe do Samuel)

Banco do Brasil
Agência: 1898-8
Conta Poupança: 30898-6
Variação 51 - Poupança
Samuel Soares dos Santos
CPF. 512.852 .168-06

Campanhas virtuais
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-o-guerreiro-samuel
https://www.gofundme.com/samuels-transplant-fund

 

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