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Cirurgia de mais de R$ 6 milhões06/02/2019 | 07h00Atualizada em 06/02/2019 | 07h00

Bebê com síndrome rara vai fazer transplante nos Estados Unidos

História de Samuel foi contada no Diário Gaúcho em janeiro de 2018, quando família fazia vaquinha para arrecadar dinheiro. 

Bebê com síndrome rara vai fazer transplante nos Estados Unidos Camila Domingues/Agencia RBS
Samuel está com três anos e dois meses Foto: Camila Domingues / Agencia RBS

O menino Samuel Soares dos Santos, três anos e dois meses, portador da Síndrome de Berdon (doença rara que impede o funcionamento do intestino, do estômago e da bexiga), finalmente conseguiu o direito de realizar a cirurgia que aguardava nos Estados Unidos. O governo brasileiro autorizou o pagamento de R$ 6.178.917,26  para o transplante multivisceral –  fígado, intestino grosso, delgado, pâncreas e estômago – no Jackson Memorial Hospital, em Miami, instituição norte-americana especialista no tratamento. Samuel e os pais, Joseli Alves dos Santos, 35 anos, e José Soares, 28 anos, embarcariam na madrugada desta quarta-feira (6) para os Estados Unidos.

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– O governo brasileiro vai arcar com a cirurgia. Ficamos sabendo da decisão na sexta-feira passada, mas apenas na segunda tivemos confirmação de data e horário – conta Joseli.

O Diário Gaúcho contou a história de Samuel em janeiro de 2018. A família do pequeno é de São Paulo, mas se mudou para Porto Alegre no fim de 2016, para que  o filho fosse acompanhado por especialistas do Centro de Reabilitação Intestinal do Hospital de Clínicas. Deixaram São Paulo acreditando que o transplante ocorreria em breve. José largou o emprego como carpinteiro. 

– Do ano passado pra cá, pouca coisa mudou. O Samuel está bem, estável, mas ainda precisa estar ligado a um aparelho 24 horas por dia. Costumamos dizer que ele está sobrevivendo, já que viver, ele não vive. Um de nós precisa estar sempre com ele. Mas enquanto ele tiver 1% de chance, vamos ter fé – desabafa a mãe.

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 05/02/2019: Samuel Soares dos Santos nasceu com uma síndrome rara (Síndrome de Berdon) e precisa de um transplante de múltiplos órgãos. A família conseguiu que o governo brasileiro custeasse o transplante, e eles embarcam para Miami na madrugada de quarta. Na foto, Samuel com o pai José Soares. (CAMILA DOMINGUES/AGÊNCIA RBS)
Chamego com o pai, José: família estava com as malas prontas no dia da visita da reportagemFoto: Camila Domingues / Agencia RBS

Próximo passo é encontrar doador

Apesar da vitória celebrada pela família, os próximos passos são delicados. Quando chegar ao hospital norte-americano, Samuel deverá passar por uma bateria de exames. Depois, começa a espera por um doador.

– O tempo de espera é, em média, seis meses. Sabemos de casos de crianças que esperaram menos. Mas vamos enfrentar esta outra batalha – diz Roseli.

Desde que descobriram a gravidade da doença, os pais de Samuel mantiveram uma vaquinha online e pediram doações. Com as campanhas, arrecadaram cerca de R$ 800 mil. Apesar de alto, o valor não chegou perto do total necessário para o transplante.

– Nunca mexemos neste dinheiro. Pretendemos utilizar o valor para outros procedimentos que o Samuel pode vir a precisar no futuro, e também para a estadia nos Estados Unidos.

 PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 11/01/2018 : Samuel Soares dos Santos, dois anos, tem Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral. Família corre contra o tempo com campanha para conseguir os R$ 7 milhões necessários da cirurgia. Fotos dele com os pais Joseli Alves dos Santos e José Soares, no apartamento onde vivem em Porto Alegre.  (Omar Freitas/Agência RBS)Indexador: Omar Freitas
Registro de 2018, quando o Diário Gaúcho mostrou a história do pequeno pela primeira vezFoto: Omar Freitas / Agencia RBS

A história de Samuel

/// Samuel batalha pela vida desde antes de nascer. Na 30ª semana de gestação, a mãe descobriu que o filho teria problemas no sistema urinário. Mas a complexidade do caso só veio à tona duas semanas depois de dar à luz, quando o menino enfrentou as primeiras cirurgias de tentativa de funcionamento da bexiga e do intestino. 

/// O diagnóstico de Síndrome de Berdon ocorreu com 30 dias de vida.

///  Ele já cruzou a linha da expectativa de vida dos portadores desta síndrome, que é de dois anos de idade. 

/// A cirurgia é a ponta de esperança para recuperação da criança que já enfrentou 36 cirurgias pagas pelo Sistema Único de Saúde (Sus).


 
 
 
 
 
 
 
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