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Seu Problema é Nosso11/11/2019 | 11h18Atualizada em 11/11/2019 | 11h24

Menina precisa fazer tratamento em São Paulo

Larissa Pimentel de Souza sofre de uma mutação genética rara e precisa ser tratada pela USP

Menina precisa fazer tratamento em São Paulo Arquivo pessoal/Arquivo pessoal
A mutação genética acarreta em vários problemas de saúde Foto: Arquivo pessoal / Arquivo pessoal

Desde muito jovem, Larissa Pimentel de Souza, 12 anos, de Caxias do Sul, luta pela sua saúde. Agora, ela precisa de ajuda para fazer um tratamento fora do Estado.
No ano passado, ela  foi diagnosticada com uma mutação no gene STAT5B, o que provoca insensibilidade ao hormônio do crescimento e consequente desenvolvimento esquelético de uma criança com quatro anos. Essa alteração no código genético também faz com que a menina tenha disfunção imunológica, acarretando em doenças autoimunes como pneumonite intersticial linfocítica, um tipo raro e grave de pneumonia, e glomerculopatia, que faz Larissa perder grandes quantidades de proteína, necessárias para o corpo, pela urina.

Saúde

De acordo com a mãe da menina, a auxiliar de produção Roseclei Alves Pimentel, 43 anos, as idas de Larissa aos hospitais começaram em 2009, com dois anos, quando ela apresentou quadros de refluxo e intolerância à lactose. Nessa época, Roseclei também percebeu que sua filha não estava crescendo e se desenvolvendo corretamente.

Aos cinco anos, Larissa voltou a ser hospitalizada após um quadro de dores estomacais e recebeu o diagnóstico de intolerância ao glúten. No ano seguinte, após uma forte gripe, o médico constatou pneumonia, resultando em 31 dias internada para tratar a doença.

O profissional recomendou o uso de corticoides para amenizar o quadro, mas, mesmo com altas doses, a situação de Larissa não melhorava.

Foi aí que um exame determinou que o tipo de pneumonia que a menina possuía era um pouco mais grave do que os médicos esperavam. Por conta do uso frequente de fortes medicamentos, Larissa acabou desenvolvendo glomerculopatia nos rins, fragilizando mais o seu sistema imunológico, já que os órgãos acabam filtrando e excretando proteínas que são importantes para a sua saúde.

Mesmo fazendo o tratamento com corticoides até hoje, os pulmões dela estão comprometidos: os médicos estimam que ela tenha apenas 47% deles funcionando.

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Apesar de toda a assistência médica, o pesadelo de Roseclei e dos médicos se tornou real: a medicação trouxe consequências para os ossos, pois ela foi diagnosticada recentemente com um quadro grave de osteoporose.

Esperança está em tratamento na USP

O motivo para os problemas foi descoberto depois de a menina passar por um mapeamento genético – exame que a família pagou de forma particular, após fazer tratamento pelo SUS.
Segundo Roseclei, por recomendação médica, Larissa deve passar por avaliação junto à Universidade de São Paulo (USP), referência no tratamento deste tipo de doença no país. Após, serão verificadas as possibilidades mais adequadas de tratamento e, até, de um transplante de medula óssea.

A partir dessa informação, mãe e filha travam uma batalha para levantar valores com a finalidade de custear a vida das duas em São Paulo.

– Ainda não sei de quanto exatamente precisamos, mas é um valor alto para arrecadar. Ela necessita disso, então, vou fazer o que for preciso – explica a auxiliar de produção.

Brechós e jantares beneficentes foram realizados na tentativa de levantar recursos. Uma vaquinha online também foi criada por Roseclei, a qual já arrecadou R$ 8 mil. Mas a vaquinha tem o objetivo de levantar R$ 50 mil.

– Antes de começar o tratamento, será preciso fazer algumas consultas. A primeira será em 18 de novembro. O valor arrecadado também é destinado à compra de passagens para ir a essas avaliações – justifica a mãe.

Produção: Thayná Souza

Como ajudar
/// Quem quiser ajudar pode doar por meio da vaquinha online, no site bit.ly/LariPimentel./// Mais informações pelo telefone (54) 99675-2132, com Roseclei.

 
 
 
 
 
 
 
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