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Em Osório, paciente busca R$ 750 mil para tratar doença

Expectativa é combater síndrome degenerativa com uma terapia oferecida apenas nos Estados Unidos

12/01/2023 - 08h25min

Atualizada em: 12/01/2023 - 08h29min


Arquivo pessoal / Arquivo pessoal
Atualmente, Guilherme tem movimentos apenas no braço direito

Morador do bairro Glória, em Osório, no Litoral Norte, Guilherme Ignácio Ferreira,  33 anos, precisa de R$ 750 mil para tratar uma miopatia com corpos de inclusão hereditária. A doença degenerativa é rara e atrofia os músculos. 

– Não tem cura, e a medicação para desacelerar não teve efeito. Há mais de um ano, descobri pela internet um tratamento, mas que só é realizado nos Estados Unidos – conta o paciente. 

Trata-se da terapia por choque térmico, desenvolvida pelo médico brasileiro e professor da Universidade de Yale Marc Abreu. A alternativa, destinada a pacientes de doenças neurológicas e degenerativas e validada pela médica que trata Guilherme, é realizada na cidade americana de Miami. 

Três etapas 

Ao todo, três aplicações são necessárias para a realização da terapia. Cada uma delas custaria em torno de R$ 250 mil. O valor pagaria a clínica – US$ 36 mil (cerca de R$ 187 mil) –, passagens, hospedagem e alimentação. 

– Junto aos amigos, fizemos uma vaquinha, rifas e bingos. E conseguimos arrecadar R$ 170 mil – diz. 

Além disso, o paciente tem um processo na justiça, contra a União, o Estado e o município de Osório, para o custeio do tratamento, não previsto no Sistema Único de Saúde (SUS). A ação, porém, ainda está em julgamento. 

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Outra frente de ação é um processo administrativo, aberto junto à prefeitura de Osório. Guilherme explica que, na interpretação de seu advogado, a Lei Municipal 4.703/2011 validaria o custeio. Só que, segundo ele, a prefeitura ainda não decidiu sobre o pedido. 

Descoberta 

Embora os primeiros sintomas de Guilherme, desequilíbrio e dificuldades para andar, tenham surgido por volta dos nove anos, houve demora para se descobrir a doença. Somente aos 21 anos, o diagnóstico teve início: 

– Em 2012, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre cogitou (a doença) e me mandou para um hospital especialista em Belo Horizonte (MG), onde me trato até hoje. Depois, foram mais seis anos de estudos até 2018, quando houve a conclusão.

Há 11 anos, ele ainda caminhava. Pouco tempo depois, ficou paraplégico. Hoje, devido à evolução da doença, tem mínimos movimentos, e apenas no braço direito. 

– Por enquanto, nenhum órgão vital foi atingido, mas existe o risco – comenta. 

Município alega que não pode pagar

O Diário Gaúcho procurou a prefeitura de Osório para obter informações sobre o processo administrativo citado por Guilherme. De acordo com a assessoria de comunicação da administração da cidade, “o município não pode conceder nenhum medicamento ou tratamento que não tenha registro na Anvisa”, em obediência às legislações federal e municipal.

A prefeitura alega ainda que não respondeu Guilherme oficialmente porque “busca uma alternativa, com o intuito de não fechar todas as portas”.

Como ajudar

/// É possível doar pelo Pix 51995026718. 

/// Depósitos bancários também são recebidos. O banco é Banrisul, agência 1127, conta poupança 390037680-4. 

/// Também há como colaborar pelo site vakinha.com.br/3195428.

Produção: Guilherme Jacques



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