Em 29 de dezembro do ano passado, o pequeno Ezequiel da Rosa Machado, um ano e oito meses, recebeu alta do Hospital de Clínicas de Porto Alegre após um ano e meio internado para o tratamento de granulomatosa crônica, doença que causa infecções em diferentes partes do corpo. Durante a internação, ele se alimentava por meio de uma bomba de infusão, mas o hospital não permitiu que o equipamento fosse com ele para casa. 

Agora, a família, que mora no bairro Agronomia, Zona Leste, precisa arrecadar o dinheiro para comprá-lo e garantir mais conforto para o bebê. 

Ezequiel precisa do suporte para se alimentar desde março de 2023, quando passou pelo transplante de medula óssea para tratar a doença que tem. É que, depois da cirurgia, ele desenvolveu a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (Dech), uma complicação pósoperatória que afeta o intestino. Assim, com o órgão sensível, passou a depender da dieta via bomba de infusão para se nutrir. 

Porém, em casa, ele só tem uma sonda comum à disposição. 

– Tem que correr (a dieta pela sonda) devagar, não pode ir muito rápido, senão ele vomita. Às vezes, a gente tenta colocar para gotejar, mas não dá certo. A bomba permite controlar como o líquido vai descer – explica a recepcionista Alice Machado, 28 anos, mãe do menino. 

Diagnósticos 

A granulomatosa crônica foi descoberta em meio à investigação de outro problema de saúde: a infecção por citomegalovírus (CMV). Em junho de 2022, aos dois meses de idade, Ezequiel começou a apresentar nódulos pelo corpo, sintoma do CMV, e levou a família a procurar atendimento médico no Hospital Materno Infantil Presidente Vargas. Lá, entre exames e consultas, ele recebeu os dois diagnósticos e foi encaminhado para o HCPA para dar início aos tratamentos necessários. 

Foram oito meses de quimioterapia, à espera de um doador de medula óssea. Nem a mãe nem o pai eram compatíveis para fazer a doação. 

– Os médicos disseram que eu não podia doar porque o meu tipo sanguíneo foi o que mais pesou para o Ezequiel ter essas doenças. Eles explicaram que, se eu tiver outros filhos, eles podem ter os mesmos problemas – conta Alice. 

A cirurgia correu bem, mas, durante a recuperação, o pequeno não conseguia mais se alimentar pela via intestinal devido à Dech, e o peito da mãe teve que dar lugar aos tubos da sonda. O equipamento, porém, precisou ser substituído pela bomba de infusão porque o ritmo com que o líquido é liberado na sonda faz mal ao intestino debilitado de Ezequiel. Com a bomba, pode-se controlar a dosagem e outras funções. 

– Desde março, ele não consegue ingerir nada pela boca. É como se fosse um “trauma” pós-transplante, em que ele esqueceu como se come, e aí vomita ou passa mal – resume a mãe sobre o que a equipe do HCPA lhe explicou. 

 Bomba e equipo são necessários 

Alice procurou em farmácias a bomba de infusão e o equipo – espécie de tubo por onde passa o alimento. Porém, ao cotar preços, descobriu que o valor está além do que a família consegue pagar: R$ 8,9 mil. Ela criou uma vaquinha e fez rifas para tentar juntar o dinheiro, sem sucesso. 

Os cuidados com Ezequiel ainda exigem muitos outros gastos, em função do tratamento no HCPA. Por precisar cuidar do menino, a mãe não consegue trabalhar, o que prejudica a renda da casa, que depende exclusivamente do trabalho do pai, eletricista autônomo. 

Além disso, há os medicamentos, fraldas e cremes que ajudam a cuidar da pele do pequeno, sensível devido ao CMV. Segundo Alice, já foram gastos cerca de R$ 300 à procura de um produto ao qual Ezequiel se adaptasse. 

– Com a vaquinha, conseguimos só comprar os remédios para ele sair do hospital, e o pouco que sobrou economizamos para ele conseguir ir nas consultas – desabafa a mãe. 

AJUDE EZEQUIEL
/// Doações podem ser feitas pela chave Pix (telefone) 51997537290.

Produção: Caroline Fraga