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Bebês alérgicos

Falta de leite especial assusta famílias de crianças alérgicas à proteína do leite de vaca, no Rio Grande do Sul

Cidades de todas as regiões do Estado manifestam protestos em grupos de famílias que lidam com a Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV)

10/12/2018 - 07h00min

Atualizada em: 10/12/2018 - 13h34min


Omar Freitas / Agencia RBS
Gêmeos Heitor e Antonella, de Canoas

Depois de oito meses, o mesmo medo volta a assustar mães e responsáveis por crianças que possuem Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV) no Rio Grande do Sul. As fórmulas que substituem o alimento costumam ser entregues pelo Estado para famílias cadastradas. Entretanto, o produto está em falta e não há previsão para que o leite especial seja repassado novamente, conforme mães que participam do grupo APLV Porto Alegre e Região Metropolitana, no Facebook.

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Sem as fórmulas, a única alternativa para algumas delas é comprar o produto, que custa entre R$ 100 e R$ 250 a lata, dependendo da marca e da idade da criança. 

Administradora do grupo no Facebook e técnica de enfermagem, Maria Margarete Rezende, 57 anos, organiza as doações e orienta as mães sobre retirada dos produtos pelo Estado. Das mais de mil integrantes do grupo, Margarete conta que 800 delas são mães que têm filhos com APLV, mas outras mães que já tiveram os filhos curados permanecem para auxiliar.

— Elas ficam dando dicas, de como fazer comidas que não deem reações, de onde conseguir o leite, coisas assim. É um grupo grande, então tem muita contribuição. Inclusive agora, criando tumulto pela falta dos leites, que está preocupante. Estão engajadas pela luta das crianças —  relata a técnica.

Como alternativa, as responsáveis pelas crianças chegam a rodar 360 quilômetros para buscar sobras e doações:

—  Isso acontece quando o bebê não se adapta ao leite, quando ele muda de fórmula, quando para de tomar o leite. 

Falta recorrente

No dia 1º de março, o Diário Gaúcho contou a história de três mães, entre 375 famílias cadastradas para receber o produto, que sofriam com a falta do Neo Advance 400g. Na época, a Secretaria de Saúde do Estado (SES) informou que houve um problema no processo licitatório da compra. 

Agora, além dele – indicado para crianças com mais de um ano –, o Neocate LCP 400g e o Pregomin Pepti 400g, para bebês menores de um ano, também não estão sendo entregues aos alérgicos. No grupo do Facebook, há relatos da falta nas cidades de Canoas, Camaquã, Viamão, Cachoeirinha, Salvador do Sul, Alvorada, São Sebastião do Caí, Tramandaí, Guaíba, Porto Alegre, Bagé, Passo Fundo, Araricá, Vale Real, Arroio dos Ratos, Tramandaí e Estância Velha. 

Entenda a diferença

Segundo a presidente da Sociedade de Pediatria do Rio Grande do Sul (SPRS), Cristina Targa Ferreira, é comum confundir APLV com intolerância à lactose. Entenda a diferença entre os dois problemas, explicada pela gastroenterologista pediátrica.

APLV
/// É a reação à proteína do leite de vaca.
/// É uma resposta do sistema imunológico à proteína do leite de vaca.
/// É comum em bebês e crianças.

Intolerância à lactose
/// É a reação à lactose, que é o açúcar do leite (não apenas de vaca).
/// É uma dificuldade do organismo em digerir a lactose, em razão da diminuição ou ausência da enzima lactase.
/// Todos nascem produzindo a enzima, pois somos mamíferos. Porém, com o tempo, é normal pararmos de produzi-la, e assim surge a intolerância.
/// É comum em adultos.

Alergia em dobro na casa de professora

Omar Freitas / Agencia RBS
Josiane e os filhos

Uma lata de leite especial por dia. Essa é a realidade na casa da professora desempregada Josiane Paz Pinto, 36 anos, mãe de gêmeos. Heitor e Antonella Paz Pinto, sete meses, têm APLV e recebem 30 latas de Pregomin Pepti por mês. 

Aos cinco dias de vida, Heitor mostrou os primeiros sintomas, com sangue nas fezes. Ainda no hospital, foi descoberta a reação ao leite materno e dado início à alimentação restrita ao leite especial. A irmã, Antonella, teve o mesmo problema aos quatro meses.

– Só pude amamentar por um mês. Então, o leite especial é essencial. A gente ainda não pode dar nada mais – conta a mãe.

Ainda com sete latas em casa, no bairro Harmonia, em Canoas, Josiane se preocupa com o próximo mês:

– O pessoal da secretaria já está nos avisando que não há previsão de vir em janeiro. Então não se sabe quando vão liberar.

A lata de Pregomin Pepti custa entre R$ 100 e R$ 140. Em um mês, o custo pode chegar a R$ 4,2 mil.

Por dia, sete a oito mamadeiras

Leitor DG / Arquivo Pessoal
Bernardo

Bernardo Leir da Silva, quatro meses e meio, sofre desde os 22 dias com alergias. Além de APLV, tem reações a ovo, carne e soja. Sua mãe, a manicure desempregada Jaqueline Fraga, 31 anos, de Viamão, conta que, devido à falta do leite especial na Secretaria de Saúde do município, tem comprado o Neocate LCP – cada lata sai em torno de R$ 200. 

O médico do bebê recomenda 10 latas por mês, um custo de até R$ 2 mil.

– Não temos condições. Tememos que o leite não venha – relata Jaqueline.

Bernardo consome uma lata entre dois e três dias:

– Ele precisaria de sete a oito mamadeiras do leite especial por dia. Como é muito caro e estou sem trabalho, dou três mamadeiras de Neocate LCP e complemento com a amamentação. Por isso, controlo minhas refeições.

Assim, Jaqueline evita leite de vaca e derivados para não impactar no leite materno. 

Carine tenta usar leite de soja

Leitor DG / Arquivo Pessoal
Carine e Yago

A professora Carine Furlanetto Auzani, de São Leopoldo, mãe de Yago, um ano e oito meses, já pensa em alternativas para a ausência da fórmula:

– Não sabemos se vamos retirar o Neo Advance na próxima data, que é 30 de dezembro. Na secretaria, dizem que pode faltar a qualquer momento. Então, tentamos usar o leite de soja.

Na rotina do Yago, o leite é responsável por três refeições, mescladas com alimentos sólidos. Por mês, ele precisa de 10 latas de Neo Advance, e cada uma delas custa até R$ 250. 

O problema de saúde foi descoberto quando Yago tinha dois meses, reagindo com dermatite, cólicas, sangue nas fezes, vômito e bronquiolite (inflamação aguda dos bronquíolos terminais).

– Ele nasceu com dois quilos e não ganhava peso nem crescia. Então descobrimos o APLV – conta a mãe. 

Atrasos no desenvolvimento

Segundo a presidente da SPRS, Cristina Targa Ferreira, crianças com APLV podem ter dois tipos de reações ao leite comum: uma não imediata, e outra, imediata. A primeira, menos agressiva, gera problemas como diarreia, sangue nas fezes, dores no abdômen, irritabilidade e vômito. A segunda, que ocorre em casos raros, pode causar até choque anafilático – uma reação alérgica grave e, por vezes, fatal.

Cristina ainda relata que a ausência da fórmula prejudica o desenvolvimento:

– A criança fica para trás em tudo. Ela perde ou para de ganhar peso, para de crescer, porque não tem nutrição adequada.

Ela explica que as fórmulas não podem ser trocadas por outros alimentos:

– Não existe nada tão eficiente, nessa idade, quanto o leite especial. 

Sem respostas do Estado e de fabricante

O Diário Gaúcho buscou respostas junto à Secretaria Estadual de Saúde, responsável por fornecer o produto aos municípios, desde o início da tarde de quinta-feira passada (6). Entretanto, no final da tarde de sexta-feira (7), a SES informou que só falaria nesta segunda-feira (10) sobre a falta dos leites especiais.

Procurada para responder se houve problemas na distribuição do produto, a Danone, fabricante dos três produtos (Pregomin Pepti, Neo Advance e Neocate LCP), informou, por meio de sua assessoria de comunicação, também na sexta-feira (7), que não conseguiu um porta-voz para responder à solicitação.

Opção: recorrer à Defensoria Pública

Quando a fórmula é fornecida pelo Estado e não há estoque, os responsáveis por crianças alérgicas à proteína do leite podem buscar apoio da Defensoria Pública do Rio Grande do Sul. Segundo a defensora pública dirigente do Núcleo de Defesa da Saúde, Regina Célia Rizzon Borges de Medeiros, as mães e pais precisam ir à DP com a negativa das Secretarias de Saúde, que informa que não há estoque do leite especial.  

— Ainda, se a família não tiver o cadastro para receber o leite, é possível procurar um defensor público, que orientará sobre quais documentos são necessários para fazer o pedido — ressalta Regina.

Com a documentação em mãos, os defensores fazem o pedido em uma ação judicial para que o Estado faça a compra do leite especial. Assim que a SES é comunicada, normalmente, segundo Regina, ocorre decisão liminar (provisória) para que se inicie o fornecimento da fórmula para a criança. Caso isso não aconteça, a DP faz o bloqueio de valores da conta do Estado para a compra do produto.

Produção: Eduarda Endler

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