Há dois anos os pacientes com fibrose cística do Rio Grande do Sul estão sem a vitamina utilizado no tratamento da doença. Foi em 2019 que, pela última vez, conseguiram retirar o medicamento nas farmácias do Estado. Com o fim dos estoques, a compra do Dekas, nome comercialmente dado à fórmula composta pelas vitaminas A, D, E e K, ainda não foi realizada pelo governo do Estado. A demora fez com que representantes e familiares dos pacientes recorressem à Justiça para a aquisição do composto vitamínico. 

Elisabeth Backes, 55 anos, presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors), comenta ser histórica a falta prolongada da fórmula. Desde 2002 ela é fornecida pelo Estado, como resultado de uma ação civil pública que a associação ganhou no mesmo ano. A Amucors representa 200 pacientes, mas estima haver 500 pessoas no estado que dependem do Dekas. A fórmula não é produzida no Brasil e, por isso, precisa ser importada.

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Elisabeth, mãe de um paciente, questiona o argumento do Estado sobre a dificuldade em conseguir importar a substância. Segundo ela, a existência da ação judicial permitiria a dispensa da licitação, abrindo a possibilidade de uma compra emergencial. Diante da demora da pasta em solucionar a questão, no início do ano passado foi determinado o bloqueio do valor para a compra dos medicamentos. Essa verba será repassado para a associação realizar a negociação, compra e distribuição da vitamina.

– O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) diz que é dever da família, da sociedade e do Estado a garantia dos direitos à criança e adolescente. Nós, enquanto sociedade civil, enquanto família, estamos fazendo a nossa parte. A parte do Estado que não tá sendo cumprida – comenta a presidente da associação.

Consequências

Romana Feine Groff, 33 anos, foi diagnosticada com fibrose cística quando tinha 11 anos. Aposentada por invalidez, hoje ela está internada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) devido ao agravamento dos sintomas da doença. A moradora do bairro São Luís, em Sapiranga, comenta que suas internações são comuns. Ela diz que não possível afirmar que seu quadro atual é resultado da falta do medicamento, mas acredita que há relação.

 – Eu tive vários episódios de sangramento no meu escarro e isso pode estar associado à falta de vitamina K. Essa falta, o Dekas supre no nosso corpo. Então, agora, estou tomando um monte de vitaminas e anticoagulantes na tentativa de amenizar isso.

Doença

A fibrose cística é uma doença que, dentre suas consequências, prejudica a absolvição de vitaminas pelo organismo. Em razão disso, pessoas com a patologia acabam por ter a imunidade prejudicada, podem apresentar quadros de sangramento pulmonar, ter os sistemas respiratórios e digestivos afetados e, no caso de bebês, o desenvolvimento neurológico pode ser prejudicado. Para suprir as vitaminas que o corpo não consegue absorver, se faz necessária a suplementação a partir deste polivitamínico que está em falta na dispensa estadual.

Preocupação para Nicolas

Sem o Dekas, os pacientes precisam digerir as vitaminas isoladas, o que não garante os níveis ideias de suplementação. Isso tem sido motivo de preocupação para a contadora Amanda Martins, 40 anos, moradora do bairro Santa Maria Goretti, em Porto Alegre. Seu filho, Nicolas Martins, de quatro anos, foi diagnosticado com fibrose cística logo após o nascimento.  

O menino tem se mantido com a saúde estável, mas a falta do medicamento causa temor, conta a mãe:

– Os médicos estão tendo que fazer um arranjo, com as vitaminas separadas, mas não é a mesma coisa. Eles mesmos falam que não conseguem proporcionar o que seria o ideal.

Estado não apresenta prazos

Apesar de o bloqueio da verba ter sido realizado no ano passado, a associação segue nas negociações da compra. Por ser uma entidade da sociedade civil, a Amucors acaba demorando mais do que se a compra emergencial fosse feita pela Secretaria Estadual da Saúde (SES-RS). O valor será suficiente para garantir a fórmula por apenas três meses. Depois disso, caso o governo não resolva a situação, um novo pedido de bloqueio de verbas precisa ser feito, repetindo o processo de aquisição do Dekas.

A SES-RS fala que a compra da vitamina está em licitação, mas as tentativas de importação não tiveram resultados. Segundo a pasta, o Estado segue no aguardo de ofertas das fornecedoras, por isso não há previsão de reabastecimento do polivitamínico.

Produção: Émerson Santos

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