Com uma mutação genética rara e pouco estudada, o jovem Pablo Emanuel Halmenschlager Dahlem, 15 anos, faz uso mensal de um tipo de óleo de cannabis para aliviar os sintomas. Cada frasco, porém, custa em média R$ 550 e, no mínimo, dois são usados por mês.

– Eu não posso trabalhar, só em casa, porque ele depende de mim para tudo. O pai dele faz corridas de aplicativo e também precisa auxiliar quando é necessário se locomover – diz a autônoma Taise Tatiane de Campos Halmenschlager, 45 anos, mãe de Pablo. 

Com isso, a família, que reside no bairro Guajuviras, em Canoas, tem buscado nas redes sociais apoio para custear a medicação. 

Sintomas começaram na infância

A síndrome que afeta o adolescente é genética e, ainda na infância, se apresentou de diversas formas. Taise diz que o filho é hipertenso desde o nascimento. Com um ano e meio, descobriu, entre outros problemas, que ele tinha hipotireoidismo e epilepsia. 

– Mas foi a partir de um exame genético mais completo que soubemos o que era. Não tem cura nem muitas informações. Não sabemos como ainda vai afetá-lo – conta. 

Atualmente, ela diz que o filho já sofre com fortes dores, perda de visão e de massas muscular e óssea. Além disso, tem dificuldades para caminhar e até mesmo em permanecer sentado: 

– Ele não consegue ficar sentado pelo tempo de uma aula. 

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Objetivo é mais qualidade de vida

O uso do óleo, portanto, procura dar mais qualidade de vida a Pablo e diminuir, por exemplo, os episódios epiléticos. Segundo Taise, mais um tipo de medicamento à base de cannabis deve ser necessário para complementar o tratamento. Com isso, o custo mensal irá aumentar. 

– Temos um pedido judicial para que o SUS pague, o que não ocorre hoje, porque a medicação é importada e ainda não foi liberada no país. Enquanto isso, precisamos de apoio – explica.  

Até o momento, a família obteve aproximadamente R$ 1,4 mil em doações, valor que já foi empregado para custear o tratamento. 

Faltam informações sobre a doença

De acordo com a geneticista Andrea Kiss, uma das médicas que acompanha Pablo pela Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, a síndrome é bastante rara.  

– Os exames que detectam são caros. Talvez, no futuro, se forem mais acessíveis, se descubram mais casos e que são mais comuns – pondera. 

A profissional explica ainda que, diferentemente da síndrome de Down, decorrente de uma mutação nos genes e para a qual existe um protocolo de tratamento conhecido, não há muitas informações sobre o caso de Pablo. Isso não significa que não haja cientistas pesquisando.

– O importante é que, por enquanto, ele tenha um acompanhamento multiprofissional para tratar os sintomas que surjam – alerta. 

No Brasil, tratamentos não são fornecidos pelo SUS

/// No Brasil, os tratamentos não estão disponíveis pelo SUS. 

/// Porém, é possível acessá-los de duas formas: por meio de importação autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ou de aquisição, em drogarias e farmácias, dos produtos aprovados pela Anvisa. 

/// Em ambos os casos, é necessária a prescrição médica.   

/// A autorização de importação pode ser solicitada em bit.ly/aut_cannabis. 

Como ajudar

/// A família aceita doações através do Pix 51994599070. 

/// Também é possível colaborar pelo site vakinha.com.br/3178658. 

Produção: Guilherme Jacques