Seu problema é nosso
Defensoria Pública vai ajudar menino com doença rara
Diagnosticado há dois meses, a saúde de Wesley regride a cada dia
Sem o tratamento adequado para a doença rara à qual foi diagnosticado há dois meses, a saúde do menino Wesley DAlessandro Machado Domingues, cinco anos, regride a cada dia. Portador de adrenoleucodistrofia, Wesley já não fala mais, não enxerga, sua alimentação é restritiva, assim como seus movimentos. Em junho, o menino começou a apresentar os primeiros sinais de que não estava bem. Ele ficou 16 dias internado na UTI do Hospital Conceição, onde recebeu o diagnóstico da doença, que não tem cura definitiva.
A situação de Wesley chamou a atenção da Defensoria Pública do Estado. A dirigente do Núcleo da Criança e do Adolescente (Nudeca), defensora pública Cláudia Barros, prepara o encaminhamento de pedidos de medicamento, fraldas e de fisioterapia.
- É possível que se consiga os insumos necessários junto aos órgãos competentes para melhorar a qualidade de vida do Wesley sem a necessidade de medida judicial. Estamos tentando identificar se há tratamento dessa doença em Porto Alegre para poder encaminhá-lo - diz.
Rotina difícil
O amparo jurídico é uma das necessidades da família. A mãe, Vanessa Caroline Machado, 27 anos, ainda tenta adaptar a rotina da família à situação do menino, que tem quatro irmãos de 12, nove e três anos, e um bebê de oito meses.
- É muito difícil entender que de uma hora para outra meu filho ficou assim, sem nos reconhecer, sem memória, sem falar e enxergar. Os irmãos ajudam no dia a dia, mas ele precisa acompanhamento médico, de exames, de fisioterapia - diz Vanessa.
Os gastos com Wesley, hoje, são, principalmente, fraldas e alimentação. A cadeira de rodas dele foi recebida por doação.
O que é adrenoleucodistrofia
A doença é rara e provoca, na faixa etária de Wesley, perda de memória, visão, audição e fala. Esta é a forma mais grave da doença, que atinge 35% dos diagnosticados. O tempo de sobrevida é de cerca de dez anos. O diagnóstico preciso é pelo exame de DNA porque a doença é genética.
Serviço
Entre outras atribuições, o Núcleo da Criança e do Adolescente da Defensoria Pública do Estado promove e defende direitos de crianças e adolescentes à saúde (pedidos de medicamentos, próteses, órteses, leitos em hospitais, tratamentos contra a drogadição, internações compulsórias, entre outras demandas).
Em Porto Alegre, a Unidade Central de Atendimento e Ajuizamento (UCAA) funciona na Rua Sete de Setembro, 666, no Centro, telefone 3210-9424.