Seu problema é nosso
Remédios para doença genética estão em falta na farmácia do Estado
Família de menino de que precisa de medicamentos para tratar síndrome rara estão desesperados com a situação
Há três meses, o Estado deixou de fornecer ao estudante Bernardo Guariente da Silva Miranda, 16 anos, portador da Síndrome do XYY, uma doença genética que altera seu comportamento e avanço mental, os remédios para controlar os efeitos da doença.
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Os medicamentos Topiramato 100mg e Aristab 15mg estão em falta na Farmácia de Medicamentos Especiais do Estado, em Porto Alegre. A avó que criou o menino, Mercedes Castelúcio Peixoto, 72 anos, tem comprado os medicamentos para evitar que o neto fique sem tratamento, mas são muito caros.
– Eu não posso deixar o Bernardo sem a medicação, ele fica muito agressivo, se isola, mas infelizmente não tenho mais dinheiro. Juntas, uma caixa de cada, custam cerca de R$ 1 mil. Eu comprei e tive que deixar algumas contas de lado, até cortaram meu telefone por falta de pagamento, mas meu neto é mais importante – diz Mercedes.
Angústia
Além do Topiramato e do Aristab, Bernardo também usa Venvanse 50mg, para o qual tem medida judicial, e a Cloropromazina 100mg, para ajudá-lo a dormir. Dona Mercedes e os pais do garoto já estiveram na Farmácia do Estado, Secretaria Estadual da Saúde e tentam contato diariamente para tentar resolver a situação da falta dos remédios.
– Eles só sabem dizer: “não tem previsão, não tem previsão!”. Ele é uma criança com necessidades especiais, isto não pode ser ignorado – protesta Mercedes.
A síndrome do XYY
Uma alteração na formação do espermatozoide é a principal causa da Síndrome do XYY. A enfermidade não apresenta má-formação no corpo, mas acentua comportamentos que os diferem, como agressividade, hiperatividade, distração, dificuldade para se relacionar, dificuldade para desenvolver a fala.
Além disso, os portadores da doença são muito altos. Eles apresentam crescimento acelerado durante a infância e adolescência e têm excesso de testosterona no organismo.
Além dos medicamentos, o tratamento deve ser feito com acompanhamento psicológico e psiquiátrico, que Bernardo faz, de acordo com dona Mercedes.
Apenas um dos medicamentos chega neste mês
A Secretaria Estadual da Saúde, responsável pela compra dos remédios distribuídos pela Farmácia do Estado, informou que a previsão de reabastecimento e distribuição do Topiramato 100mg está prevista para a segunda quinzena deste mês. A secretaria não deu prazo para redistribuição do Aripriprazol 15mg, remédio similar ao Aristab.