A próxima segunda, 25 de outubro, é o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra às Pessoas com Nanismo. Te conto a história transformadora de uma moradora de Rio Grande, no sul do Estado, que passou por uma enorme mudança depois que seu filho nasceu e foi diagnosticado com nanismo. Essa mãe aderiu à causa, estudou muito e foi além. Com vocês, Vélvit Severo, 35 anos, mãe do Theo, consultora de educação inclusiva e autora da Cartilha Escola Para Todos: Nanismo.

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A DESCOBERTA

"Me tornei mãe aos 27 anos, uma maternidade que não nos contam ao longo de nossas vidas: a de maternar uma criança com deficiência. Nunca conversei com ninguém sobre. Idealizamos o filho perfeito, mas perfeito não somos, ninguém é. A palavra deficiência chegou de surpresa na minha vida aos sete meses de gestação. E, quando se fala em deficiência, os pensamentos que surgem são pesados, negativos. E foi assim que pensei quando recebi o prognóstico de que meu filho nasceria 'anão'."

ACONTECEU COMIGO

"Meu filho tem nanismo, termo que demorei dois anos para conhecer. Nanismo é uma condição física decorrente de uma mutação genética, não é hereditário. Eu não sabia dessas informações, e por muitas vezes usei e fiz piada sobre 'anões'. Existem mais de 400 tipos diferentes de nanismo. Théo, meu filho, tem um tipo raro chamado hipoplasia cartilagem cabelo. Sabia que qualquer casal pode ter um filho com nanismo? Basta que o casal tenha esses genes na forma recessiva. Eu também não sabia."

BUSCA POR AJUDA

"Eu estava saindo de um posto de saúde com Théo, que tinha um ano, e encontro uma mãe com sua filha pequena. Ela me pergunta o que meu filho tinha. Eu respondo e ela me olha com espanto: 'Não sabia que essa raça nascia de gente normal'. Naquele momento nem soube responder, me fechei e fiquei a pensar: como pessoas na sua ignorância precisam de informação. Mas foi no primeiro encontro de pessoas com nanismo, em São Paulo, que veio a vontade de lutar ativamente na causa."

O QUE EU FIZ

"Idealizei uma cartilha chamada Escola para Todos: Nanismo, que trabalha o tema com as crianças nas escolas. A fase onde a criança começa a se descobrir e se sentir pertencente, a fase mais difícil. Esse material foi lançado no Senado Federal em 2018, durante uma audiência pública com a comissão dos Direitos Humanos e MEC."

UM DIA DIFÍCIL

"Um dos momentos mais marcantes e difíceis de lidar foi recente. Théo sempre teve receio de sair na rua pelos olhares, deboches escrachados, mas após começar a andar de bike e skate, ele começou a se sentir mais pertencente e confiante de si. Um dia, foi, pela primeira vez, com a prima, andar pelo shopping todo independente. Ele deparou com dois meninos que ficaram apontando e falando 'olha o anãozinho'. Isso foi tão forte pra ele que pediu, chorando, para ir para casa. No outro dia, ele me fala que quer enfiar os 'ferros na perna para crescer', que não quer ser pequeno, que quer virar espírito para poder entrar em um corpo grande. Foi tão difícil, eu por dentro querendo me esvair em lágrimas. Mergulhei na minha fé e as palavras saíram. Tive que falar e explicar para um menino de sete anos o que é suicídio, que virar espírito não vai fazer com que ele volte em um corpo grande, que ele não tem que mudar o que é para ser aceito, que ele tem que nos falar o que incomoda para mudarmos e tornarmos a jornada mais confortável para ele. O mundo precisa mudar."

MINHA MISSÃO

"Minha maior inspiração é meu Théo, que mostra a cada dia como o mundo é diverso, que me fez querer mudar o mundo, estudar e me encontrar em uma nova profissão. Eu sou ativista, delegada no Estado de uma associação nacional de nanismo, a Annabra, e tenho uma consultoria voltada para a educação inclusiva, formação de educadores e palestras para pais. Meu propósito é multiplicar informações sobre o nanismo."

vNo mês das crianças, minha dica é o livro infantil “Florisbela, a super-heróina da natureza”, da pedagoga Natália Mansan. A experiência profissional com as crianças pequenas nos últimos 17 anos e a maternidade foram a inspiração para ela se aventurar como escritora de histórias infantis. Quem quiser pode adquirir a obra pelo site da editora Giostri ou com autora no instagram @nataliamansan.

Recado da Cris

“Aos poucos a vida vai se encaixando, e o que era nó vai virando laço.”