O pequeno Gael, um ano e dois meses, foi diagnosticado no seu segundo mês de vida com linfedema congênito primário, doença que causa inchaço nos membros inferiores, gera desconfortos e dificulta a mobilidade. Nessa idade, a drenagem linfática foi o tratamento recomendado pelos médicos. 

Nos primeiros meses após a descoberta, Gael contou com a solidariedade de uma fisioterapeuta, que o atendia gratuitamente. Porém, em fevereiro, quando ela pediu desligamento da clínica em que trabalhava e parou de atendê-lo, a família precisou arcar com os custos de três sessões por semana. 

Desde então, os pais do menino tentam garantir o tratamento junto à saúde pública. Entre pedidos na Secretaria de Saúde de Canoas e um processo aberto via Ministério Público, os pais, Priscila Sanmartin Vieira, 35 anos, e Everton dos Santos Flor, 34 anos, não viram saída senão pedir doações para garantir os cuidados que o filho precisa.

– Estamos pagando particular, e não tem mais de onde tirar. Começamos a vaquinha em março e no impulso, as pessoas começam a ajudar bastante, mas depois não mais. O médico vascular queria que ele fizesse todos os dias, só que não tem como – relata a mãe.

Despesas

Hoje, Priscila se dedica a Gael em tempo integral. Consultas com médicos, sessões de drenagem e cuidados do dia a dia não permitem que ela tenha um emprego, o que dificulta a situação financeira da família.

– A gente teve que deixar de pagar o cartão para pagar a fisioterapia do Gael. Ele vem em primeiro lugar. O resto, depois a gente vê o que faz – explica ela.

A mãe lembra, ainda, que as despesas vão além do pagamento da drenagem. A clínica em que o Gael é atendido hoje, além de ser a mais em conta, é perto de casa, o que facilita a locomoção.

Dificuldades

A doença de Gael é a mais rara entre os linfedemas e não tem cura. A condição provoca o acúmulo de líquido no corpo e pode levar a complicações como trombose e atrofia dos membros. Os cuidados com o pequeno se estendem à alimentação, que deve ser balanceada para que o corpo não sobrecarregue ainda mais as perninhas.

– Quanto mais gordinho ele ficar, pior é. Eu não posso dar muito “mamá” pra ele. Se em uma semana não tem dinheiro pra fazer a drenagem, ele já fica com dificuldade para caminhar, para brincar, porque dói tudo – conta Priscila.

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O problema também atinge os pés que, devido ao inchaço, não cabem nos sapatinhos. A mãe diz que seria preciso mandar fazer os calçados adaptados, mas são caros.

Prefeitura não oferece tratamento

Em julho de 2022, quando recebeu o diagnóstico, Gael foi encaminhado a uma clínica de fisioterapia conveniada à prefeitura de Canoas para receber o tratamento. Porém, tratamentos de drenagem linfática deixaram de ser cobertos pela instituição. Foi quando a fisioterapeuta se solidarizou e começou a prestar o serviço de forma voluntária.

A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) afirma que “esse tipo de serviço não consta no rol de atendimentos ofertados pelo SUS nas clínicas credenciadas. Diante da impossibilidade pública de atendimento, a Secretaria de Saúde, através da Ouvidoria da Saúde, disponibilizou, no dia 16 de junho (deste ano), para a responsável pelo paciente, o documento de negativa solicitado pela família.”

Já no dia 17, Ministério Público (MP) enviou um ofício à SMS tentando garantir a oferta do procedimento por meio de clínica credenciada ou a transferência dos recursos para Gael ser atendido no local de preferência da família.

Sobre isso, a pasta diz já ter prestado esclarecimentos ao MP e não ter sido notificada novamente. Caso isso ocorra, salienta que irá avaliar o pedido.

Como ajudar

/// Doações podem ser feitas pela chave Pix 51991582896.

Produção: Caroline Fraga