Epidermólise bolhosa
Família de criança com doença rara busca acesso a tratamento aprovado nos Estados Unidos
Pais de Raissa Victória de Oliveira Silva aguardam por medicação considerada revolucionária que já foi aprovada pela regulamentação norte-americana
Com o sonho de curar uma doença rara, a família de Raissa Victória de Oliveira Silva, 13 anos, realiza uma rifa digital para arcar com os custos de um novo tratamento, avaliado em cerca de R$ 3,2 milhões, com medicação fabricada nos Estados Unidos. A menina tem epidermólise bolhosa, uma doença de pele rara e sensível, que gera muita dor com lesões. A doença foi diagnosticada já no nascimento.
Raissa foi a primeira pessoa no país a fazer um transplante de medula com a finalidade de tratar a doença. O procedimento foi em 2017. Ela chegou a ficar um ano e meio com a epidermólise bolhosa controlada, mas o problema retornou e segue até hoje, com feridas pelo corpo, principalmente na cabeça, rosto e costas.
— O único medicamento que pode salvá-la vai ser lançado nos próximos meses nas farmácias dos Estados Unidos. É a única medicação comprovada. Nós estamos em contato com o médico responsável pelo medicamento da companhia farmacêutica. Como é um valor alto para o tratamento, estamos com a rifa digital como uma das formas de buscar ajuda para a Raissa — declara o pai da menina, Jonas Siqueira da Silva.
Via e-mail e contatos telefônicos com ajuda de amigos, Jonas conversa com o investigador da doença, o médico e professor de dermatologia da escola de Medicina da Universidade de Stanford, na Califórnia (EUA), Peter Marinkovich. Segundo o pai, o medicamento impede que novas bolhas sejam criadas, além de retirar as lesões existentes na pele, por meio da aplicação de um gel em pontos da pele.
— Esse medicamento fecha essas lesões e impede que saia novas bolhas, que é o maior problema da doença, porque ela cresce e, se não furar, pode ficar com o tamanho de um balão. A partir disso que geram as lesões, porque vamos furando as bolhas — explica Jonas.
Rifa para comprar o medicamento
Natural de São Luiz Gonzaga, Raissa morou por dois anos com a família em Passo Fundo. No entanto, a família deixou a cidade do norte gaúcho para buscar novas alternativas de uma solução para a doença em São Paulo. Atualmente, uma equipe multidisciplinar acompanha a situação da doença da menina. Mensalmente, o pai de Raissa vem a Passo Fundo a trabalho.
Desde junho, uma rifa digital busca auxiliar Raissa a conseguir arcar com parte do tratamento nos Estados Unidos. O medicamento que o pai se refere é o Vyjuvek, que foi aprovado pela Food and Drug Administration (administração de alimentos e medicamentos) dos EUA, em maio deste ano.
Segundo a companhia farmacêutica Krystal Biotech, o medicamento realiza uma reengenharia na célula ao devolver o gene do colágeno 7. Além disso, ele trata a ferida em definitivo e impede formação de bolhas e novas lesões.
Cada frasco do medicamento custa cerca de R$ 121 mil. Para o tratamento da doença, segundo Jonas, é necessário adquirir 26 frascos, totalizando um valor próximo de R$ 3,2 milhões.
De uma rifa com 10 mil números, no valor de R$ 25 por unidade, a família já vendeu 2,3 mil números neste primeiro mês. Os vencedores serão conhecidos em 30 de agosto, às 20h30min, no canal do YouTube Café com Bonecos.
Jonas relata que a família também tenta, por via judicial, uma contribuição do Estado para arcar com o restante dos custos do tratamento.
Além disso, a família comercializa produtos da menina, como canecas, camiseta, livros e bonecas, com o Instituto Para Poder Abraçar, que também ajuda cerca de quatro a cinco crianças por mês que têm a mesma doença.
— Quando conseguirmos o valor, vamos conseguir comprar o medicamento. Estamos fazendo essa interlocução com a empresa responsável e com médicos. O doutor Peter, que desenvolveu o medicamento, nos passou que ele estará liberado a partir de julho. Se for o caso, nós vamos até os Estados Unidos para buscar o medicamento — afirma.