Para salvar o funcionamento de seus rins, o pequeno Davi Umpierres, três anos, precisa mais uma vez contar com a solidariedade. Morador de Caxias do Sul, na Serra, ele tem nocardiose pulmonar, doença que causa infecções nos pulmões e, no caso dele, afetou também a condição renal. Por isso, precisa do medicamento belzutifano 40mg.

O remédio foi aprovado para uso no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado, mas não é distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e tem um preço alto. Na concentração e quantidade de que Davi necessita, custaria cerca de R$ 120 mil. A família, porém, juntou apenas R$ 4 mil.

– Estamos em uma corrida contra o tempo. Os rins dele foram muito comprometidos. Um está com 20% do funcionamento, e o outro com 40%. O ideal seria 80%, no mínimo. E se chegar a 15%, o médico disse que ele pode ficar dependente de hemodiálise para o resto da vida – conta a dona de casa Sandy da Luz Rodrigues, 31 anos, mãe do menino.

Corrida contra o tempo

A corrida contra o tempo, que a família promove, tem uma razão. Em um mês, a função renal de Davi caiu 5%. Com o uso da medicação prescrita, nos mesmos 30 dias, o pequeno poderia reaver mais de 50% da função dos órgãos.

Por isso, várias frentes em busca de recursos estão em andamento. A principal é uma vaquinha online, aberta por Sandy para arrecadar o dinheiro, também recebido via Pix. Há ainda a promoção de eventos que possam ser convertidos em valores para o tratamento.

Outra tentativa é um processo judicial para que o governo pague integralmente os custos do remédio. Foi assim que ele conseguiu fazer uso de outros que eram necessários no tratamento. Só que a família teme pela lentidão.

– Mesmo liminar (quando a decisão é proferida em caráter de urgência) demora. Nas outras vezes, levou seis meses, e não temos esse tempo. Já trabalhei em escritórios de advocacia e vi mães passarem por isso – diz Sandy, que é formada em Direito.

Dores e febre

Acompanhando Davi, a mãe conta como a doença afeta a vida do garoto. Segundo ela, Davi tem dores e febre constantes, que, não raramente, o obrigam a ir para o hospital. E, mesmo com a pouca idade, ele reconhece os sintomas, o momento em que é necessário usar algum remédio e até mesmo quando precisa ir ao médico.

– Tenho uma filha de nove anos e a infância dos dois foi e é diferente. Ele tem noção da doença, sabe quando não está bem, não consegue ficar na escolinha às vezes e sabe até o caminho do hospital. E eu me sinto inútil diante disso. Queria poder trocar de lugar com ele – lamenta.

Além dos sintomas físicos causados pela nocardiose pulmonar, o menino não tem qualquer comprometimento no seu desenvolvimento. Ainda assim, a família lamenta pelo futuro. Isso porque a doença não tem um prognóstico previsível. Mais comum em adultos, Davi compõe um grupo raro de crianças com esse problema. Motivo pelo qual Sandy diz que os médicos não dão certeza sobre a evolução do quadro dele.

Apoie a arrecadação

/// É possível doar por duas chaves Pix: 54992031383 (em nome de Sandy da luz) e 54992625518 (em nome de Davi Umpierres).

/// Também são aceitas colaborações pelo site.

Relembre o caso

/// Davi já apareceu outras vezes no Diário Gaúcho. Na primeira, em dezembro de 2022, quando ainda cuidava dos pulmões. À época, parte do tratamento era feito em São Paulo.

/// Em fevereiro de 2023, a família precisava novamente de ajuda. Dessa vez, para pagar medicamentos, sessões de fisioterapia pulmonar, biópsias e uma nova viagem à capital paulista para acompanhamento médico.

/// Já em abril de 2023, com a função renal comprometida, a busca era a mesma: pagar um ciclo de medicamentos e mais uma viagem.