Há cerca de oito anos, a esposa de Isaque Ramos, Suellen de Souza Vargas, 28 anos, vem enfrentando a luta contra a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa). A doença compromete a função dos rins e pode ser causada por uma infecção bacteriana. Moradores de Novo Hamburgo, o casal está há mais de um ano na luta pela liberação de um medicamento, que segundo os médicos, irá auxiliar Suellen no tratamento da enfermidade. 

A descoberta da doença foi em um dia rotineiro. Enquanto estava trabalhando, Suellen começou a passar mal, e após inchaços em seu corpo apareceram. Por meio de exames, foi constatada a necessidade da realização de hemodiálise, pois o funcionamento dos rins já estava muito comprometido. 

Com isso, as sessões de hemodiálise tomaram conta da vida do casal. As idas e vindas ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), onde Suellen realiza o procedimento, foram cada vez mais recorrentes.

Após quatro anos, ainda com pouca evolução no quadro de Suellen, outro tipo de tratamento começou a ser realizado. A diálise peritoneal, que pode ser feita em casa, para reduzir a quantidade de viagens, e assim, poder dar um pouco de conforto à paciente. 

Logo após a primeira internação, Suellen entrou na fila de transplante de rim. Foram sete anos de espera. Apenas em janeiro do ano passado a cirurgia foi realizada.

Angústia

Entretanto, um mês após o procedimento, a doença se manifestou novamente, comprometendo o novo órgão. A partir dessa situação, novos exames foram realizados, e por meio de pesquisas, um medicamento foi encontrado. Segundo os médicos, o remédio Eculizimabe ajudaria a controlar o avanço da doença, e assim, a possibilidade de realizar outro transplante. 

A angústia é por causa do valor do remédio. Cada dose custa R$ 50 mil, e no primeiro mês de uso, Suellen necessita de 12 doses, para se adaptar com o fármaco. 

Em abril do ano passado, Isaque entrou com um pedido de compra do medicamento pela farmácia do município de Novo Hamburgo. Laudos médicos foram apresentados, mostrando a necessidade e a urgência para que a paciente começasse o tratamento. Mesmo assim, o pedido foi negado. Nessa situação, Isaque entrou na Justiça para que o custo do medicamento fosse disponibilizado pelo Estado. 

Judicialmente, a causa foi ganha e o remédio estaria disponível para retirada. Mas não foi o que Isaque relatou:

 — Eu fui retirar o medicamento, mas só tinha uma dose disponível, não adiantaria nada.

Luta continua

Na última semana, Suellen retornou ao Hospital de Clínicas devido a uma infecção, mas recebeu alta no sábado, para continuar seu tratamento em casa. Além disso, outra cirurgia foi realizada ontem para a colocação de um cateter na barriga, para poder voltar a fazer a hemodiálise em casa.

— Quando ela faz hemodiálise, ela cansa muito, dá náuseas, dores de cabeça e tontura. É muito difícil ver ela sofrer — desabafa Isaque.

E ainda enfatiza a necessidade do remédio:

— Com esse medicamento ela vai poder fazer o transplante de rim e viver melhor, com saúde. 

O que diz a Secretaria da Saúde do Rio Grande do Sul

Procurada pela reportagem, a Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul (SES/RS) informou que, em respeito à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), não pode fornecer dados sobre casos específicos a terceiros. Ressaltou ainda que, se o paciente entrou com pedido judicial ou administrativo,  ele ou familiares podem acompanhar os trâmites e o andamento do pedido nos respectivos órgãos. O Diário Gaúcho seguirá acompanhando a situação.

Produção: Ana Júlia Santos