Família pede ajuda para comprar sonda

A família do Ezequiel da Rosa Machado, três anos, iniciou uma campanha para arrecadar R$ 5.034 e comprar uma sonda de alimentação do tipo Botton. O equipamento é essencial para que ele se alimente com segurança, já que não consegue ingerir alimentos pela boca. Após procurar a Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre (SMS), a mãe, Alice dos Santos Machado, conta que recebeu a informação de que o modelo não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

– Ele passou grande parte da vida dentro do hospital, então não conseguimos introduzir a alimentação via oral, como geralmente acontece com crianças que não têm a questão de saúde dele. É difícil saber que existe algo melhor e não conseguir acesso – desabafa Alice.

Hoje, Ezequiel utiliza outro modelo de sonda para receber os nutrientes, mas esse tipo causa irritação e machuca a pele na região abdominal. A sonda Botton, que a família espera adquirir com doações, é mais confortável, estável e delicada com a pele, reduzindo o risco de irritações.

A necessidade da sonda está ligada ao quadro de saúde de Ezequiel. Aos 25 dias de vida, ele começou a apresentar nódulos pelo corpo, o que levou os pais a buscarem atendimento médico. Durante a investigação, os médicos identificaram uma infecção e, junto com ela, diagnosticaram granulomatose crônica – uma doença rara que compromete o sistema imunológico e dificulta o combate a infecções.

Doador

Após o diagnóstico, Ezequiel foi encaminhado ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), onde passou por oito meses de quimioterapia até encontrar um doador de medula óssea compatível.

O transplante foi feito com sucesso, mas Alice destaca que após o procedimento ele teve uma piora e, desde então, depende totalmente da sonda.

– Depois do transplante ele rejeitava todo tipo de alimentação via oral, por isso os médicos optaram pela gastrostomia. No caso dele, a botton teria duração de cerca de um ano – menciona.

Ajuda

/// Alice dedica todo tempo ao filho e, por isso, não consegue trabalhar. Com o apoio, ela busca garantir o conforto e a segurança de Ezequiel. As doações podem ser feitas para Alice dos Santos Machado:  

/// Chave Pix: (51) 99753-7290

Contrapontos

/// Em nota, o HCPA informou que a sonda do tipo Botton não está disponível no SUS, embora o hospital realize o procedimento. A orientação é que a família procure os órgãos municipais e estaduais ou a Defensoria Pública.

/// A SMS afirmou o que havia dito a Alice: o modelo solicitado não é oferecido na rede pública, mas que existem outras alternativas disponíveis.

Produção: Henrique Moreira