O maior desafio de uma família recém-formada foi confirmado em 13 de outubro: Bella Vetter Kottwitz, cinco meses, sofre de atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, doença genética grave que compromete progressivamente as atividades musculares, chegando até a paralisia e a morte. A menina precisa de tratamento com o medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, custando até R$ 7,2 milhões.  

A publicitária Tatiana Vetter e o arquiteto Patrick Kottwitz, ambos de 36 anos, são naturais de Novo Hamburgo, no Vale do Sinos. Moravam em Porto Alegre e, na pandemia, se mudaram para Garopaba (SC). O nascimento da primeira filha foi na Capital. No retorno para Santa Catarina, a permanência não durou muito: Tatiana começou a desconfiar da dificuldade de Bella para ficar de bruços aos dois meses de vida. Na sequência, veio a dificuldade para tomar leite. Depois de consultas com pediatras e um período de monitoramento, a paciente foi encaminhada para atendimento com um neuropediatra.  

O casal esbarrou em agendas lotadas de diversos especialistas em Santa Catarina e no Rio Grande do Sul. Pela urgência do quadro, acabaram localizando uma médica disponível em Curitiba (PR). Antes mesmo do exame que atestaria a AME, a profissional disse: 

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— Sabe o medicamento mais caro do mundo? É desse remédio que a Bella vai precisar. 

Após a explicação sobre a AME, Tatiana não conseguiu digerir na hora o que acabara de ouvir, ficando incapaz até de fazer perguntas. 

— Parecia que tinham me desligado. Foi uma perda de chão, a alma sai do corpo — recorda a publicitária, ainda em licença-maternidade. 

A família se mudou para Curitiba, onde vive na casa de amigos, e aguarda a chegada do remédio Spinraza, fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que tem levado 45 dias para ser entregue. Como alternativa para o momento, por meio de contatos, Tatiana e Patrick conseguiram, sem custo, o Risdiplam, com preço de cerca de R$ 60 mil para um período de administração de dois meses. Bella começou a tomar o medicamento na semana passada.  

Agora, uma advogada contratada pelo casal demandará judicialmente o acesso ao Zolgensma, terapia gênica aplicada uma única vez que corrige as funções danificadas do organismo. Ao mesmo tempo, familiares se mobilizam com a campanha Todos pela Bella, que envolve uma vaquinha online (veja detalhes abaixo) — com o objetivo de angariar R$ 7,7 milhões, já incluídas as tarifas do site —, organização de chás e rifas. Doações também podem ser feitas via Pix.  

— Ficamos desesperados. Cada dia é um dia a menos para quem tem AME — relata Tatiana, emocionada com a adesão de apoiadores e as contribuições dos mais diversos valores. 

Bella está realizando sessões de fisioterapia motora e respiratória e fonoaudiologia. Tem restrições de movimentos nos braços e nas pernas. O objetivo do tratamento, que é mais efetivo quanto antes começar e tem indicação até os dois anos de idade, é deter o avanço da enfermidade.  

— A gente não consegue mais pensar em futuro. Essa doença é tão cruel, vai tirando as possibilidades do seu filho. E você só quer ver o seu filho crescer para que ele possa escolher. A AME tira a possibilidade de escolha. Não paramos muito para pensar, mas, se paramos, pensamos: será que ela vai conseguir entrar no mar? Será que vai para a faculdade? — reflete a mãe.

Tatiana tem buscado amparo na religião:  

— Deus colocou essa doença na nossa vida, mas também vai colocar a cura. A imagem que projeto da Bella, e eu sei que vai dar certo, é dela sentada no chão da sala no dia 24 de dezembro, com o pescoço firme, abrindo o presente de Natal. Sempre peço bastante oração. Nasce um filho, nasce fé.  

Nesta terça-feira (25), a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados deve discutir a incorporação do Zolgensma ao SUS. 

Como contribuir 

• Vaquinha online Todos pela Bella 
• Pix, com a chave todospelabella1@gmail.com 
• Contatos pelo perfil do Instagram @todospelabella_ 

O que é a atrofia muscular espinhal (AME) 

• A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética com incidência aproximada de um a cada 10 mil nascidos vivos
• Os neurônios motores são células que controlam atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Ligam a medula espinhal aos músculos do corpo
• Uma pessoa nasce com todos os neurônios motores que terá por toda a vida. Neurônios motores não se regeneram — ou seja, quando morrem, não se desenvolvem novamente
• Os neurônios motores precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem, o que acarreta fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos, até a paralisia

Fonte: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname)