Caminhar, brincar, frequentar a escola, ir ao cinema, mastigar sua comida favorita e respirar normalmente. Essas coisas, naturais para a maioria das crianças, são algumas das vontades do menino Victor Alex Ribeiro, 14 anos, morador de Gravataí. Entre tantos desejos, os mais urgentes são se locomover e estudar, segundo a mãe, Patrícia Ribeiro, 44 anos. Para isso, a família pede ajuda.

Com um pouco mais de um ano de idade, ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa que atrofia os músculos do corpo gradativamente, impactando ações como falar, andar, comer e até mesmo respirar. Desde então, a família luta para superar os tantos desafios que se impõem na vida do menino. 

Parte dessa trajetória foi registrada nas páginas do Diário Gaúcho, como em 2017, quando Victor ficou mais de três meses sem o seu alimento especial fornecido pelo Estado. Ou em 2020, quando a família pediu doações de fraldas para o menino, porque as fornecidas pela farmácia municipal de Gravataí estavam em falta. Mais recentemente, o jornal contou a batalha da família para adquirir cadeiras de rodas para que Victor conseguisse se locomover.

Agora que a família conseguiu as cadeiras de rodas motorizadas através do Sistema Único de Saúde (SUS), para que o menino consiga utilizá-las, é preciso adaptá-las para o tamanho de Victor – algo que não é barato. O processo custa cerca de R$ 1.300 para cada cadeira e é feito por um profissional da saúde, que adiciona uma espécie de espuma nas cadeiras para torná-las seguras e confortáveis para o paciente, além de garantir que ele fique na postura adequada.

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Um dos sonhos é estudar

Com mobilidade apenas nas mãos, o maior desejo de Victor é estudar como qualquer criança. Apesar de estar matriculado na Escola Municipal Antônio Aires de Almeida, nos últimos sete anos o menino estuda em casa a partir do atendimento pedagógico domiciliar. Essa modalidade de educação atende crianças e adolescentes que estão, preferencialmente, em tratamento de saúde e impossibilitadas de irem à escola. 

Por isso, a chance que Victor tem para estudar é na única hora de aula domiciliar que tem na semana. Com quatro horas de aula por mês, o menino aprende apenas português e matemática e é assistido por um profissional do município. As tarefas que Victor recebe no encontro semanal, tenta fazer no pouco tempo de aula que tem, porque é o único momento que tem acesso a um notebook – aparelho utilizado por Victor para estudar, porque permite, por um teclado virtual, que ele realize as tarefas com o pouco de mobilidade que ainda tem nas mãos. No final dos encontros, a professora recolhe o aparelho do município.

A família não possui um notebook e não tem condições de comprar um. O aparelho que ele necessita precisa de uma capacidade de memória grande para que ele consiga baixar os aplicativos de educação assistiva. Quando solicitado à escola em que o menino é matriculado, conta Patrícia, foi informado que a Secretaria Municipal de Educação (Smed) negou o pedido. Sem ajuda do município, a família recorre novamente à solidariedade dos leitores do DG.

Menino tem atendimento educacional domiciliar

A família luta para que o menino tenha o direito de uma educação de qualidade. Apesar do esforço, nem sempre isso é assegurado. Neste ano, por exemplo, Patrícia conta que Victor ficou de fevereiro até junho sem aulas, porque a Smed estaria com falta de profissionais. 

Agora que Victor está com aulas, a mãe se preocupa com a quantidade delas: quatro por mês. Quando recorreu à escola, foi oferecido um dia a mais de aula por semana – algo que ela aceitou, mas ainda não aconteceu. Também foi sugerido que o menino frequentasse a escola normalmente, o que é quase impossível. 

Como Victor depende de um aparelho de ventilação mecânica 24 horas por dia para conseguir respirar, de uma sonda para se alimentar, de um transporte especial para conseguir chegar na escola, além de outros tantos cuidados, a alternativa mais adequada para o menino, explica Patrícia, é continuar no ensino domiciliar.

Apesar da distrofia muscular, Victor é mentalmente ativo e tem grande desejo de aprender mais, estudar e, futuramente, trabalhar. Por isso, a família analisa que está na hora do menino ter mais aulas – e de todas as disciplinas.

Smed reavaliará Victor

A Secretaria Municipal de Educação de Gravataí, por meio da assessoria de comunicação, disse que os atendimentos domiciliares são realizados após uma avaliação da equipe da escola e, caso necessário, de uma visita domiciliar da equipe técnica da secretaria. As atividades são planejadas baseadas em um plano de trabalho elaborado pelo Atendimento Educacional Especializado do município e pela professora, considerando um currículo adaptado individual para cada aluno.

Diz ainda que “o menino passará por uma nova avaliação pelo setor pedagógico da Smed e da escola para verificar os melhores recursos para o desenvolvimento do aluno”. Afirma que o setor pedagógico da secretaria deverá visitá-lo até a próxima semana.

Como ajudar

/// A família está com vaquinha ativa, no valor de R$ 8 mil, para financiar a compra do notebook e para custear a adaptação das cadeiras. Para colaborar, acesse: bit.ly/victor-ribeiro-vakinha.
/// As doações também podem ser feitas por Pix pelo CPF de Patrícia, 88612929091.
/// Mais informações com a mãe, Patrícia, pelo telefone: (51) 98507-0793.

Produção: Júlia Ozorio