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Seu problema é nosso28/09/2016 | 08h05Atualizada em 28/09/2016 | 08h05

Mãe e filha de Canoas lutam há um ano por tratamento adequado para síndrome hereditária

Mulher de 46 anos e adolescente de 13 sofrem com doença que causa atrofia dos nervos

Mãe e filha de Canoas lutam há um ano por tratamento adequado para síndrome hereditária Camila Domingues/Especial/Agência RBS
Foto: Camila Domingues / Especial/Agência RBS
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Itamara Granado da Silva, 46 anos, e a filha Letícia Vitória Granado, 13 anos, de Canoas, travam juntas uma batalha diária pela saúde. Portadoras de uma síndrome hereditária que causa atrofia nos nervos (Doença de Charcot- Marie-Tooth), ambas aguardam há pelo menos um ano por atendimento médico.

Itamara precisa mostrar exames para o gastroenterologista, e Letícia necessita de um exame neurológico para descobrir o estágio da doença. Na longa fila de espera do Sus, mãe e filha convivem com a angústia de não conseguirem dar início ao tratamento adequado.

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Dores abdominais

Além de dificuldade nos movimentos, resultante dos pés e mãos atrofiados, Itamara tem diabetes e pressão alta. No ano passado, descobriu uma hérnia no esôfago, que provoca dores abdominais. Ela consultou com um clínico geral na UBS Natal, no Bairro Harmonia e passou por uma série de exames, mas ainda não conseguiu uma consulta com especialista.

— Enquanto eu não conseguir a consulta, tenho de aguentar as dores. É ruim para comer, para caminhar e até para pentear o cabelo — queixa-se a aposentada.

Foto: Camila Domingues / Especial/Agência RBS

Itamara conta que o marido chega a ir três vezes por semana à Secretaria de Saúde de Canoas para tentar descobrir o motivo da demora. No entanto, sempre recebe a resposta de que é preciso aguardar.

— O posto de saúde diz que encaminhou para a secretaria, mas, lá, eles só dizem para esperar — diz Itamara.

Adolescente enfrenta rejeição

A doença de Letícia é mais acelerada do que a da mãe e, por isso, ela tem mais dificuldades para caminhar. Por conta do problema, já sofreu rejeição dos colegas na escola.

— É como se ela tivesse reumatismo mais avançado. Ela demora mais pra copiar e para entender as matérias — explica a mãe.

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Para saber qual o estágio da doença, a menina precisa passar por uma eletroneuromiografia (exame que avalia a função do sistema nervoso periférico), encaminhada junto ao Hospital da Ulbra em 2015. Ela faz fisioterapia na Associação Canoense de Deficientes Físicos (Acadef), mas não pode avançar no tratamento enquanto não realizar o exame.

— Eles (hospital) alegam que a máquina está estragada. É um jogo de empurra — reclama Itamara.

Foto: Camila Domingues / Especial/Agência RBS

Prefeitura de Canoas responde

A Secretaria de Saúde de Canoas explica que o caso de Itamara, na UBS, não foi caracterizado como prioridade. Ela entrou no agendamento regular e será atendida na especialidade necessária – não há prazo para isso.

Já em relação a Letícia, na consulta feita em 21 de março com um neurologista infantil, foi solicitado o exame de eletroneuromiografia, que não está disponível na rede pública de Canoas. Porém, a secretaria está providenciando para que ele seja realizado dentro do mês de outubro.

Produção: Carolina Lewis


 
 
 

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