Ela é faceira, conversa como se fosse gente grande e quer brincar. Porém, Maria Luiza Lopes dos Santos, dois anos e cinco meses, não consegue evoluir em outro aspecto importante de sua vida, que é aprender a caminhar. A menina, filha da dona de casa Tairine Vanderleia Lopes de Souza, 25 anos, nasceu com Artrogripose Múltipla Congênita, síndrome rara que afeta as articulações e enfraquece os músculos.

No caso da menina, as articulações dos joelhos são contraídas, fazendo com que ela não consiga esticar as pernas. Os pezinhos são virados para dentro.

Há um ano e nove meses, a menina aguarda uma cirurgia óssea para alongamento dos joelhos e colocação dos pés no lugar. O pedido foi feito por meio da Secretaria Municipal da Saúde de Butiá, cidade da Região Carbonífera onde Tairine e Maria Luiza moram.

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– Levei os exames e laudos. O pedido foi enviado para a Secretaria Estadual da Saúde. A única informação que tenho é de que há muitas crianças na fila. Por isso, a demora – conta Tairine.

Segundo ela, nenhuma anormalidade foi detectada durante a gravidez. Mesmo fazendo pré-natal, exames não apontaram qualquer possibilidade de uma doença desta gravidade.

Histórico

Maria Luiza nasceu, no Hospital Conceição, em Porto Alegre, no dia 5 de maio de 2014. Ela tinha a mão direita torta e não respirava.

Após quatro dias na UTI, o médico geneticista do hospital deu a notícia da doença para Tairine:

– Desde que saímos do hospital, eu tenho lutado para que ela consiga fazer a operação e tenha uma vida normal.

Com seis meses, Maria Luiza passou por uma cirurgia de alongamento dos tendões dos pés para tentar corrigir o problema. Contudo, mesmo usando gesso até completar um aninho, os pés continuaram virados. Ou seja, a operação não alcançou seu objetivo.

Auxílio

Em casa, Tairine estimula Maria Luiza a se movimentar, mas a única forma que a menina consegue é se arrastando – e isso provoca muita dor.

– Ela reclama, chora, diz que não quer e não deixa, de jeito nenhum, que a gente encoste em seus pés. É muito sofrimento para uma criança tão pequena – queixa-se a mãe.

Enquanto espera pela cirurgia, Maria Luiza faz tratamento fisioterápico na AACD, em Porto Alegre, às quartas e sextas-feiras e, também, na Apae de Butiá, às terças-feiras.

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A doença

A artrogripose é uma má formação nas articulações do bebê que provoca limitação de movimento devido à contratura e menor força muscular. De modo geral, a doença é congênita e rara e acomete um em cada 10 mil bebês nascidos vivos.

Existem dois tipos da doença. A múltipla – que é o caso de Maria Luiza – atinge mãos, pés, cotovelos, joelhos e, algumas vezes, até o quadril. A artrogripose distal afeta somente as articulações das mãos e dos pés.

Na maior parte dos casos, os problemas ocorrem devido à falta de movimentação dentro do útero, o que leva à atrofia dos músculos, causando a limitação dos movimentos após o nascimento.

Lista tem 400 crianças na espera

A Secretaria Estadual da Saúde informou que o caso de Maria Luiza foi encaminhado para a ortopedia da Santa Casa de Porto Alegre em 8 de julho de 2015, por Butiá.

A assessoria de imprensa da Santa Casa explicou que Maria Luiza está em uma lista de espera para cirurgia ortopédica com cerca de 400 crianças. Ela será chamada conforme ordem de prioridade definida por critérios médicos. Ainda não há uma previsão sobre a data de operação.

Produção: Shállon Teobaldo