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Seu problema é nosso17/04/2017 | 08h36Atualizada em 17/04/2017 | 08h36

Com doença rara, menina de Alvorada conta com solidariedade para aprender a caminhar

O tratamento de dois anos em São Paulo custa R$ 125 mil por mês

Com doença rara, menina de Alvorada conta com solidariedade para aprender a caminhar Arquivo pessoal/Leitor/DG
Foto: Arquivo pessoal / Leitor/DG

O único momento em que consegue ficar em pé é, também, um dos momentos mais felizes para a pequena Lara da Silveira Sganzela, dois anos e três meses: a hora de brincar. Firmada no Parapodium – equipamento que auxilia na manutenção da postura –, ela perde a noção do tempo entre lápis de cor, canetinhas, desenhos e brinquedos.

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A menina, de Alvorada, é portadora de uma doença rara chamada Distrofia Muscular Congênita em Merosina Positiva, que afeta toda a musculatura e as partes gástrica, intestinal e respiratória.

Com três meses, Lara recebeu o diagnóstico. Desde então, seus pais, Guilherme Vinicius Sganzela, 33 anos, e Daiane Garcia da Silveira, 31 anos, lutam para descobrir formas de melhorar a qualidade de vida da filha. Uma vez que a menina precisa de cuidados em tempo integral, a família decidiu que Guilherme deixaria o trabalho de instrutor de autoescola para ficar em casa com Lara. Daiane, que é vendedora, segue trabalhando. Lara tem acompanhamento médico de rotina e faz fisioterapia domiciliar para fortalecer os músculos.

Esperança

Há um ano, o casal descobriu um tratamento multidisciplinar – fisioterapia, fonoaudiologia e hidroterapia – em uma clínica especializada em doenças neuromusculares em São Paulo. Segundo Daiane, esse acompanhamento pode melhorar a força muscular de Lara e, principalmente, proporcionar a ela a chance de aprender a caminhar:

— O sonho de toda criança é correr. Queremos o melhor para nossa filha, mas precisamos de ajuda para levá-la até lá e manter o tratamento.

Foto: Arquivo pessoal / Leitor/DG

Para resultados positivos, Lara precisa ficar dois anos em São Paulo. Por mês, para pagar custos com moradia, médicos, alimentação e transporte, é preciso R$ 125 mil. São necessários ao todo R$ 3 milhões para realizar esse sonho.

Sem condições e com plano de saúde que não cobre os gastos, Daiane e Guilherme estão fazendo campanhas na internet para arrecadar o valor. A Vakinha online tem em torno de R$ 14 mil até agora. O caminho pela frente é longo, mas a família não perde as esperanças.

— Estamos fazendo rifas também e pedindo para todos que puderem que compartilhem a história da Lara. Quanto mais pessoas souberem, mais podem ajudar — diz Daiane.

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COMO AJUDAR

- Vakinha – Lara Amor Além da Vida: bit.ly/2nJe6dL

Página no Facebook – Superando Limites Lara Amor Além da Vida: migre.me/wqFsd

- Instagram: lara_xibika

- Para entrar em contato com os pais da Lara:

Daiane – (51) 98498-6606

Guilherme – (51) 98481-7082

Produção: Shállon Teobaldo


 

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