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Seu problema é nosso04/12/2017 | 08h47

Menino precisa de ajuda para fazer tratamento de síndrome genética rara

Laura Costa Patrón, mãe de João Vicente, ou Leãozinho, como é conhecido, começou uma vaquinha online para um tratamento que promete grande melhora para ele

Menino precisa de ajuda para fazer tratamento de síndrome genética rara Arquivo Pessoal / Leitor/DG/Leitor/DG
João Vicente sofre de doença rara Foto: Arquivo Pessoal / Leitor/DG / Leitor/DG

Morador de Porto Alegre, João Vicente Patrón Santoro tem cinco anos e uma grande história de superação para contar. Desde que completou um ano e oito meses, venceu muitas batalhas contra uma doença genética rara chamada Síndrome Hemolítica Urêmica atípica ( SHUa), que provoca uma falha no sistema imunológico. 

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Laura Costa Patrón, 29 anos, mãe de João, ou Leãozinho, como é conhecido, começou uma vaquinha online para um tratamento que promete grande melhora para ele. Em 2013, após uma visita à emergência, João foi diagnosticado com a síndrome. O entupimento dos vasos sanguíneos fez parar um de seus rins e, em seguida, provocou problemas no coração e nos pulmões. 

Incomum para os portadores da doença, João ainda teve um AVC, diante da crise inesperada e violenta. 

— Estamos correndo contra o tempo. Desde que João teve a crise, não paramos de buscar novos tratamentos para reverter as sequelas do AVC — afirma Laura. 

Avante 

A nova possibilidade para o Leãozinho é a Terapia Magnética Transcraniana (TMS) — uma técnica de estimulação direta no cérebro. Segundo Laura, existem muitas pesquisas positivas sobre tratamento. 

O valor de R$ 120 mil — dos quais R$ 96 mil já foram arrecadados por meio de uma vaquinha virtual — inclui um ano de tratamento TMS em São Paulo, um ano de idas para o intensivo de CME (a abordagem fisioterapêutica), em Curitiba, e dois procedimentos de aplicação de botox. 

Avante Leãozinho {O Cérebro é Sagrado} from Avante Leãozinho on Vimeo.

— Eu brinco: depois de bombar o corpo, agora vamos bombar o cérebro. Fazer uma transformação — explica a mãe. 

A história da família Patrón já esteve nas páginas do Diário Gaúcho três vezes. Em agosto de 2015, foi na primeira campanha "Avante Leãozinho", quando João teve uma segunda crise da doença. Em abril de 2016, mesmo com o sucesso da campanha do ano anterior, ele ainda não tinha conseguido voltar a caminhar e falar. De novo, a solidariedade de muitos ajudou João e Laura: 

— Tivemos muitas vitórias: ele entrou na primeira série em tempo normal e melhorou muito os movimentos das mãos. 

Saiba como ajudar 

— Basta acessar a vaquinha virtual criada pela família.

— Depósito em banco na Caixa Econômica Federal, código 104, agência 0435, operação 013, conta 116847- 6, em nome de João Vicente Patrón Santoro. 

*Produção: Leticia Gomes

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