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Seu problema é nosso15/10/2018 | 09h27Atualizada em 15/10/2018 | 09h27

Mãe pede ajuda para comprar cadeira de rodas que auxiliará no tratamento do filho, em Alvorada

Com seis anos, Diogo Alexandre Vieira Riet é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e vive há cinco anos no Hospital São Lucas da PUCRS, na Capital, de onde será liberado neste mês

Mãe pede ajuda para comprar cadeira de rodas que auxiliará no tratamento do filho, em Alvorada Arquivo Pessoal / Leitor/DG/Leitor/DG
Taianne e o filho se preparam para deixar hospital e ir para casa Foto: Arquivo Pessoal / Leitor/DG / Leitor/DG

Aos seis anos, Diogo Alexandre Vieira Riet está a poucos dias de deixar o leito de hospital que virou sua casa desde o primeiro ano de vida. Portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o menino vive na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica (UTI) do Hospital São Lucas da PUCRS

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Porém, para a felicidade da mãe, a cabeleireira Taianne Vieira, 27 anos, Diogo poderá morar em seu lar de verdade, no bairro Jardim Porto Alegre, em Alvorada. O primeiro desafio da mãe era conseguir uma cama hospitalar — item essencial para que a criança possa viver fora do São Lucas. Essa etapa foi superada depois que o hospital doou o equipamento para Taianne. 

Agora, o segundo obstáculo que mãe e filho precisam superar é o de adquirir uma cadeira de rodas especial para a locomoção de Diogo. Segundo a mãe, custa cerca de R$ 3,5 mil. Para adquiri-la, Taianne vem organizando galetos e rifas — a primeira será sorteada hoje —, e conta ainda com a ajuda de doações de pessoas tocadas pela causa.

Retorno para casa: ainda neste mês

O tempo que Diogo precisou esperar para morar com a mãe em Alvorada se explica pela complexidade da síndrome que afeta o menino. Para viver fora do hospital, ele precisa de cuidados parecidos com os que recebe na UTI pediátrica. E isso custa caro. Mas o sistema de Home Care — tratamento médico a domicílio — pode ser custeado pelo Estado. Por isso, logo que Taianne soube que seu filho tem AME, entrou na Justiça para requerer os cuidados: 

— Ele poderia viver em casa desde o diagnóstico, com um ano de vida. Porém, a demora na liberação do Home Care fez que com passasse todos esses anos no hospital. 

Esse serviço inclui acompanhamento 24 horas de um técnico de enfermagem, alimentação especial, fraldas e visitas periódicas de médicos e fisioterapeutas, entre outros especialistas necessários para o tratamento do garoto. Segundo Taianne, o filho deve deixar o hospital ainda neste mês. 

Entenda o que é a AME

Conhecida pelo triste título de doença genética que mais mata crianças no mundo, a AME é rara, porém, severa. Em fases avançadas da síndrome, o paciente perde a capacidade de mastigar e deglutir, precisando de sonda para se alimentar e aparelhos para respirar. 

No caso de Diogo, o diagnóstico veio aos 11 meses, quando ele se afogou durante uma refeição e precisou ser levado ao hospital. Depois de diversos exames, os médicos descobriram a AME. 

A atrofia afeta um a cada 10 mil bebês e, atualmente, existem cerca de 8 mil casos confirmados no Brasil, conforme a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). No final do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) liberou no Brasil o registro do medicamento Spinraza (nusinersen), fabricado pelo laboratório Biogen, o primeiro que pode ser usado no tratamento direto da doença. 

Especialistas afirmam que a eficácia do Spinraza é maior na fase inicial da AME, nos primeiros meses ou anos de vida. Ou seja, para Diogo, o tratamento agora é de acompanhamento para dar a ele uma melhor qualidade de vida. 

Saiba como ajudar

— Depósito em conta poupança da Caixa: agência 1437, operação 013, poupança 107028-3. A titular da conta é Taianne Vieira.
— Informações adicionais sobre outras ações da família, como rifas e galetos, podem ser obtidas pelo telefone (51) 99375- 2817.

*Produção: Alberi Neto

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