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Gravataí21/06/2019 | 12h43Atualizada em 24/06/2019 | 09h09

Menina com doença genética está sem aulas devido à falta de atendimento em casa

Rafaela Nunes Rodrigues, seis anos, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de cuidados especiais

Menina com doença genética está sem aulas devido à falta de atendimento em casa Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal/Arquivo Pessoal
Rafaela tem o sistema cognitivo preservado, segundo a mãe Foto: Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal

Aprender as vogais é o primeiro passo para a alfabetização de uma criança. Contudo, para Rafaela Nunes Rodrigues, seis anos, de Gravataí, os ensinamentos não passaram daí. A menina é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 — uma doença genética que atinge a coluna vertebral — e, por recomendação médica, necessita de atendimento educacional especializado e acompanhamento domiciliar. 

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Dependente de ventilação mecânica para poder respirar e de outros cuidados especiais, ir até a escola não é uma alternativa possível. 

— Eu só quero que ela tenha assistência escolar como qualquer criança — desabafa a estudante de Pedagogia Cristiane de Barros Nunes, 40 anos, mãe da Rafaela. 

Segundo ela, a filha está matriculada na Escola Municipal de Ensino Fundamental Bárbara Maix. A mãe conta que, nas primeiras semanas do ano letivo, duas professoras eram enviadas até sua casa para ensinar Rafaela. Entretanto, após quatro visitas, o atendimento domiciliar foi suspenso.

Menina identifica letras, conta CristianeFoto: Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal

Jogo de empurra

— Procurei a escola, a Secretaria Municipal de Educação e até o Conselho Tutelar para questionar o que pode ser feito. A Smed diz que não tem professores, já a direção da escola afirma que não tem transporte para as professoras irem até minha casa. Ficam empurrando um para o outro — explica a mãe.  

— Ela tem o cognitivo 100% preservado. É inteligente e muito expressiva — detalha Cristiane. 

Rafaela conta com a assistência de uma terapeuta ocupacional, via plano de saúde, que também oferece atividades semanais que colaboram para seu desenvolvimento. A mãe relembra que, depois das aulas, a menina relacionava as vogais com palavras:

— Ela sabe que “a” é de avião, “e” é de elefante. Ela aprendeu rápido, e a terapeuta ocupacional reforçava durante a semana o que a professora tinha passado. Por isso, os atendimentos precisam continuar. Mas parece que eles (escola e secretaria) querem que eu aplique o conteúdo que compete ao primeiro ano. 

Atendimento retorna em julho

A Secretaria Municipal de Educação (Smed) de Gravataí afirma que os atendimentos domiciliares à aluna Rafaela, que está matriculada na primeira série da Escola Bárbara Maix, serão realizados a partir do mês de julho pela professora da sala de recursos, que terá um veículo à disposição. A pasta confirma que “já houve quatro encontros domiciliares para a avaliação de aprendizagem”. 

A Smed não justificou a falta de atendimento do período relatado pela mãe.

A Smed tem conhecimento do laudo médico de Rafaela, que indica a necessidade de plano de educação adaptado para a aluna. De acordo com a Resolução 230/1997 do Conselho Estadual de Educação do Estado, a escola deve organizar o atendimento domiciliar da aluna, conforme as recomendações da Smed, com o currículo adaptado e materiais necessários. Além disso, a pasta informa que deverão ser mantidos registros diários do trabalho, relatando todos os conteúdos, atividades desenvolvidas e observações pertinentes relacionadas à aluna.

Produção: Caroline Tidra


 
 
 
 
 
 
 
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