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Seu Problema é Nosso15/07/2019 | 08h00Atualizada em 15/07/2019 | 08h00

Família faz vaquinha para voltar para casa no Espírito Santo 

Há quase 14 anos, a família Alves passou a viver no Rio Grande do Sul para cuidar da saúde da primogênita, Ana Clara, diagnosticada com uma doença rara. Agora, o maior sonho é voltar para Cachoeiro do Itapemirim 

Família faz vaquinha para voltar para casa no Espírito Santo  LeitorDG / Arquivo Pessoal/Arquivo Pessoal
Família passou a viver no Estado para cuidar da saúde da primogênita Foto: LeitorDG / Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal

Há quase 14 anos, a família de Cachoeiro do Itapemirim, no Espírito Santo, formada pela dona de casa Ana Paula Alves, 41 anos, pelo pipoqueiro Wanderson Alves, 43 anos, e pela filha Ana Clara, na época ainda bebê, mudou-se às pressas para Charqueadas, na Região Metropolitana. A decisão foi tomada em função da saúde da menina, hoje com 15 anos, que precisava realizar um tratamento no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). 

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Atualmente, o maior sonho da família, que agora também conta com a caçula Sarah, sete anos, é retornar para sua cidade natal. Quando Ana Clara nasceu, os pais logo perceberam que ela precisava de ajuda. 

— No Espírito Santo, cada médico nos dava um diagnóstico. Nenhum era definitivo — relembra a mãe. Os pais decidiram procurar na internet por médicos que pudessem ajudar. Encontraram uma geneticista do Clínicas e a acionaram. 

Diagnóstico 

Em julho de 2004, a família veio a Porto Alegre pela primeira vez. Aqui, Ana Clara foi diagnosticada com uma doença congênita chamada PMM2-CDG. 

Rara, a síndrome afeta o processo de glicosilação de proteínas — as moléculas de glicose não conseguem se unir às moléculas de proteína, prejudicando várias funções e órgãos do corpo. 

Os sintomas podem se manifestar de forma diferente em cada caso, mas a síndrome costuma causar problemas como atraso psicomotor, déficit de crescimento, disfunções no fígado, rins e coração e deficiência intelectual. 

Após o diagnóstico, Ana Clara retornou ao Espírito Santo, mas seguiu sendo acompanhada pelos médicos gaúchos, vindo esporadicamente à Capital. Contudo, foi em outubro de 2005, durante uma dessas visitas, na qual Ana Clara apresentou piora no quadro, que a família decidiu se mudar de vez. 

— Viemos na cara e na coragem, para salvar a vida dela. Foi uma decisão de amor. Por um filho, você vai a qualquer lugar — conta a mãe. 

Por conta da doença, Ana Clara não consegue falar nem se movimentar, tem disfunções hormonais, atraso neurológico e transtorno de comportamento, além de problemas em diferentes órgãos. 

Ana Clara tem síndrome raraFoto: LeitorDG / Arquivo Pessoal

Rede de apoio perto dos parentes 

A doença de Ana Clara não tem cura. O tratamento é voltado para amenizar as sequelas e oferecer qualidade de vida. É por isso que a família decidiu voltar ao Espírito Santo. 

— Sou muito grata por tudo o que conseguimos aqui, mas, já que o que nos resta é conviver com as sequelas, queremos que ela viva perto dos familiares. Além disso, lá teremos toda uma rede de apoio — diz a mãe. 

Para arcar com os custos da mudança e de moradia no Espírito Santo, a família está fazendo uma vaquinha online. O objetivo é arrecadar R$ 15 mil até 31 de dezembro. Até agora, eles já têm R$ 4,2 mil. 

— Acredito que, convivendo com o afeto da família, Ana Clara terá uma vida melhor — finaliza Ana Paula. 

Como ajudar

/// Doações podem ser feitas pela vaquinha online.
/// Também é possível efetuar depósito bancário em nome de Ana Clara Medina Alves, na Caixa Econômica Federal: ag. 0442, operação 013 e conta 00005061-5.

Produção: Camila Bengo

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