— É luta atrás de luta! 

Assim a comerciante Priscilla Machado Gomes, 34 anos, define a rotina com o marido, Márcio Peres D’Ávila, também de 34 anos. Eles são moradores do bairro Salomé, em Alvorada. Márcio sofre com a doença de Machado-Joseph (DMJ), conhecida como ataxia espinocerebelar tipo III — uma mutação genética que leva à degeneração, perda do controle muscular e da coordenação motora dos membros, problemas na visão e dificuldades na fala e ao engolir. Márcio descobriu a doença, que é hereditária e rara, quando tinha 20 anos. Segundo Priscilla, a mãe e uma tia dele também sofreram com a mesma enfermidade. 

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À época da descoberta, ele não apresentava os sintomas, mas, com o passar dos anos, começou a sentir fortes dores e dificuldades na coordenação do próprio corpo. Antes, Márcio trabalhava como office-boy, mas, hoje, depende apenas do benefício do INSS. 

Devido ao agravamento da doença, há cerca de cinco anos, ele utiliza uma cadeira de rodas para se locomover e, há dois anos, é completamente dependente de alguém para auxiliá-lo. Segundo Priscilla, o equipamento que Márcio usa atualmente está em péssimas condições. 

— Ele precisa de uma cadeira de rodas elétrica para melhorar sua qualidade de vida. A cadeira que ele tem está com problemas e o machuca. Não posso empurrá-lo pelas ruas, porque ele sofre com dores ao passar por qualquer buraco. Com uma cadeira nova e mais leve, ele vai poder ir onde quiser sozinho. Vai facilitar muito nossas vidas — conta a comerciante.

Para arrecadar o valor do equipamento, que custa R$ 7.800, Priscilla organizou uma vaquinha online. Com a ajuda de familiares e amigos, R$ 1.685 haviam sido obtidos por meio da campanha até sábado. 

Cuidados

Além do salário do INSS, a família conta com os rendimentos do brechó de Priscilla: 

— O que eu ganho com o brechó paga as necessidades do dia a dia, como as fraldas para nosso filho Noah, comida, produtos de higiene e para o transporte de aplicativos para a fisioterapia do Márcio. O dinheiro que ele recebe paga o aluguel e a contas como a luz e água. Sobra muito pouco. 

Apesar de depender de uma cadeira de rodas, segundo ela, Márcio ainda consegue se alimentar e tomar banho sozinho: 

— Ele precisa de apoio, pois não anda, não fala e sente muitas dores. A coordenação é muito difícil.

A doença de Márcio não tem cura, mas há tratamento. De acordo com Priscilla, um dos métodos que mais contribui na rotina do marido é a fisioterapia e, por isso, ele não falta a nenhuma sessão. Além disso, ele também precisa de acompanhamento psicológico, neurológico e fonoaudiológico. 

— Sempre que vamos nas sessões é bastante complicado pela falta de uma cadeira confortável, leve e compacta, que caiba no carro dos motoristas de aplicativo. Às vezes, carrego ele por pequenos trajetos, entre o carro e a clínica, para evitar levar a cadeira que ele tem — detalha.

Uma missão para a vida

Priscilla conta que sua vida mudou após conhecer a doença de Márcio: 

— Antes, eu não dava valor para coisas simples da vida, mas depois que o Márcio surgiu na minha vida, tudo mudou. Sou uma pessoa grata. Após ser aconselhada, tive que falar que não dou conta sozinha e precisamos de ajuda para comprar a cadeira elétrica. 

Ela também faz planos para depois de alcançar o objetivo da campanha:

— Eu quero levar ele para a Orla do Guaíba, para o Parque Marinha, para a pista de skate. O Márcio é uma pessoa jovem, que tem amigos e gosta de sair, por isso, uma cadeira elétrica boa é tão importante. Minha luta é pela vida do pai do meu filho. Ver um homem lindo, com a mesma idade que eu, sofrer para executar coisas simples me dói, mas Deus renova minhas forças.

Como ajudar

/// É possível contribuir para a compra da prótese doando na vaquinha online.

/// Doações também podem ser feitas via depósito bancário na Caixa Econômica Federal, agência 3461, operação 013, conta 21108-4. 

Produção: Caroline Tidra

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