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Seu Problema é Nosso16/11/2020 | 08h50Atualizada em 16/11/2020 | 08h52

Família de menina com doença rara luta contra o tempo para conseguir medicamento

Carolina Maria Stuelp Bohnen, três anos, de Tupandi, recebeu o diagnóstico de uma condição neurodegenerativa e precisa de substância importada para começar o tratamento

Família de menina com doença rara luta contra o tempo para conseguir medicamento Arquivo Pessoal/Arquivo Pessoal
Menina teve diagnóstico neste ano Foto: Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal

Com quase quatro aninhos, a pequena Carolina Maria Stuelp Bohnen, de Tupandi, foi diagnosticada com uma condição rara. Ela sofre com a doença de Batten, ou LCN2, que é neurodegenerativa, ou seja, causa progressivamente perda dos movimentos, deterioração da visão, regressão da fala e digestão, entre outros. 

Para pausar o rápido avanço da doença, a menina precisa de um medicamento que não é disponibilizado pelo SUS. O tratamento, importado dos Estados Unidos para o Brasil, chamado de Brineura (cerliponase alfa), tem um custo elevado. Por isso, os pais de Carol, o industriário Inácio Bohnen, 39 anos, e a dona de casa Sirlei Stuelp Bohnen, 40 anos, lutam contra o tempo para arrecadar o valor.

– Fizemos uma vaquinha online com o valor do tratamento para um ano, pois, quanto mais doses tiver no pedido, mais em conta sairia. No total, precisaríamos de mais R$ 2 milhões para a compra de 24 ampolas. Antes de termos o resultado final, já imaginávamos que os valores do tratamento seriam altos, mas a taxa cambial alavancou o preço – conta o pai. 

Na corrida contra o tempo, a família promove ações e conta com doações espontâneas na vaquinha online. A ideia dos pais é arrecadar o valor suficiente para, pelo menos, iniciar o tratamento: 

– No último orçamento que fizemos, duas doses, o que corresponde a um mês de tratamento, sairia hoje por R$ 275 mil. Acho que, no momento, temos 10% do valor para a primeira compra. 

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Descoberta

Segundo Inácio, os sintomas de que Carol sofria com algum problema apareceram quando ela tinha dois anos. No entanto, com a demora dos exames e, por último, a chegada da pandemia de coronavírus, o diagnóstico da doença rara só veio a conhecimento dos pais em agosto deste ano. 

– Os médicos ainda não tinham uma definição da doença. O agravante foi a pandemia. Em março, tínhamos que entregar exames para o diagnóstico, para ter a resposta, mas acabou demorando. Nesse tempo, Carolina teve a função locomotora afetada. Posso dizer que perdemos isso para pandemia – lamenta Inácio. 

O pai detalha que Carol não possui mais a habilidade de andar sozinha, teve perde de equilíbrio e na mastigação, além de lapsos de cegueira. O medicamento que ela precisa não age na recuperação das funções já perdidas, mas na estabilização do quadro degenerativo. Ou seja, a degeneração ficaria estável, dando qualidade de vida para a menina. 

– O medicamento pode dar um freio na doença, que age no sistema nervoso central da pessoa e que vai desligando as funções aleatoriamente. Ainda dá para salvar o que ela tem – afirma o pai, com esperança. 

Processo

A família Bohnen também recorre à Justiça para conseguir o valor da medicação. Segundo o pai da menina, o processo está em andamento, em fase de análise, pois a doença de Carol deve ser justificada por médicos diante do juiz, com a argumentação da necessidade do tratamento. Ainda não há previsão de quando haverá um respaldo do processo. 

– Nossa corrida é urgente, não só contra o tempo, mas contra tudo – diz Inácio.  

O valor arrecadado será utilizado também para terapias como fisioterapia, fonoaudiologia e terapeuta ocupacional.

COMO AJUDAR

/// É possível doar por meio da vaquinha online.

Doações podem ser feitas via depósito nos bancos:
/// Sicredi, agência 0167, conta 48686-2
/// Caixa, agência 3667, conta 968899859-7, operação 1288
/// Banco do Brasil, agência 4512-8, conta 7955-3
/// Banrisul, agência 0743, conta 390293370-0

Produção: Caroline Tidra

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