Pacientes que recebem imunoglobulina humana por via judicial estão enfrentando dificuldades para obter o remédio no Estado. Ele é um agente imunizante passivo usado para tratar imunodeficiências primárias, que são defeitos genéticos em algum setor do sistema imunológico, conforme a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. Estas imunodeficiências fazem com que os pacientes tenham mais chances de desenvolver infecções comuns de forma recorrente, como pneumonia e sinusites. A imunoglobulina humana é essencial para o tratamento, em alguns casos, porque impede ou diminui a taxa de adoecimento. 

Segundo a Secretaria Estadual da Saúde (SES), hoje há duas formas de se ingressar com pedido do medicamento junto à farmácia estadual: por via administrativa ou judicial. De acordo com pacientes ouvidos pelo Diário Gaúcho, desde o início da pandemia tem havido dificuldade para a obtenção do medicamento, que tem alto custo e é fornecido pelo governo. Uma caixa de 5g chega a custar cerca de R$ 2,5 mil.  

Tratamento previne infecções, explica médico

Segundo o chefe do Serviço de Imunologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Luiz Fernando Jobim, as imunodeficiências primárias são um grupo de doenças caracterizadas por infecções recorrentes que afetam diversos locais do organismo. Elas podem surgir logo após o nascimento, mas também acontecer ao longo da vida. 

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Atualmente, existem mais de 400 doenças por imunodeficiências. Elas são todas mutações no DNA. O médico explica que a imunoglobulina humana possui, em cada frasco, essa substância vinda de mais de mil doadores de sangue. Uma problemática é que o Brasil não a produz. Ela vem de países como Suíça, China e Estados Unidos.  

– O tratamento com a imunoglobulina humana diminui drasticamente as chances de que as infecções ocorram. Ela funciona como a insulina para o diabético. Se eles não tomam, ficam predispostos a infecções – explica o especialista.  

Restrição  

A dona de casa Andréa Silva de Faria Jacobi, 37 anos, moradora do município de Barracão, que fica a cerca de 330 quilômetros da Capital, faz uso da medicação desde junho de 2013, quando descobriu que tinha imunodeficiência primária. Além do uso da medicação, Andréa aguarda para iniciar o acompanhamento médico contínuo no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Desde janeiro deste ano, a dona de casa está sem receber o medicamento por via administrativa. A alternativa encontrada por ela foi solicitar na Justiça. De acordo com Andréa, antes da pandemia, ela precisava recorrer às vias judiciais no máximo uma vez por ano. No entanto, desde dezembro de 2020 até o momento, ela já teve de entrar com pedido judicial três vezes. 

Ainda segundo a paciente, a última vez em que recebeu a medicação foi em junho deste ano. A cada 30 dias, precisa injetar 30g da imunoglobulina. O tratamento é contínuo, por toda a vida, porque não existe, por enquanto, uma cura. Quando não ocorre a injeção do medicamento, Andréa corre o risco de ter infecções, alergias e, com o tempo, até mesmo tumores.  

– Eu preciso evitar ao máximo o contato com outras pessoas. Precisei parar de trabalhar há mais de três anos por causa da doença. A gente tem que ficar restrito dentro de casa pois, qualquer coisinha, a gente adoece – destaca a paciente.

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“Fico desesperado pela falta de resposta”

Há cerca de três meses o desempregado Altair José Diotti, 31 anos, do bairro Rio Branco, em Canoas, aguarda o repasse da SES da imunoglobulina humana. Ele necessita da medicação desde os três anos, quando foi diagnosticado com uma imunodeficiência primária. Sua história já foi notícia no Diário Gaúcho em 2009 e em 2010. Seu tratamento, assim como o de Andréa, é contínuo. Ele precisa fazer, por mês, a injeção de 25g. 

Em 2009, Altair passou a receber o remédio do governo do Estado por via judicial. No entanto, o paciente afirma que, desde 2019, o fornecimento tem sido irregular. Além da infusão, ele faz acompanhamento médico especializado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Entre as sequelas da doença, ficou com pulmões e olhos comprometidos.  

– Fico desesperado (com a falta do medicamento), porque algumas pessoas que se tratavam dessa doença já faleceram sem ele. Não consigo dormir, fico desesperado pela falta da resposta – afirma o paciente.   

Sem previsão

De acordo com a trabalhadora doméstica Beatriz Alves Diotti, 55 anos, mãe de Altair, com o início da pandemia, as inseguranças aumentaram. Desde 2020, Altair tem evitado sair de casa para não correr o risco de se contaminar. Além disso, Beatriz explica que a falta do remédio agrava a situação. Ela conta que, há 20 anos, perdeu um filho pela mesma doença.  

– A preocupação é grande, principalmente por ter perdido outro filho. Estamos no terceiro mês sem. A única informação que nos dão é de que não existe previsão para a chegada– diz ela. 

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A família solicitou, em 22 de julho, via Lei de Acesso à Informação (LAI), esclarecimentos à SES sobre o processo de compra e de distribuição do medicamento. O prazo final para resposta se encerra hoje. Além disso, de forma emergencial, Altair tem utilizado antibióticos para tentar suprir a falta da imunoglobulina. No entanto, o médico Luiz Fernando Jobim, alerta que a alternativa não pode ser permanente:

– Não é o ideal. Esta medida precisa ser temporária.

SES: medicamento está em falta somente para demandas judiciais 

Contatada, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) explicou que o medicamento imunoglobulina humana é de compra centralizada pelo Ministério da Saúde e que “não está em falta para atendimento dos pacientes administrativos e que atendem aos critérios dos protocolos clínicos”.  Já as demandas judiciais, explica a nota, são acolhidas por meio de compras do Estado e dos municípios, quando também são réus. “Pelo Estado, o medicamento está em falta e estamos em trâmite licitatório”. 

A reportagem questionou a SES sobre o prazo para que o processo licitatório seja encerrado ou se há alguma previsão para que os pacientes recebam a medicação. Também pediu esclarecimentos sobre as diferenças de critérios para receber o remédio por via judicial ou administrativa. No entanto, até a publicação desta reportagem, nenhuma das dúvidas foi esclarecida. 

Produção: Kênia Fialho