Seu Problema É Nosso
Com síndrome rara, paciente busca apoio para pagar procedimento médico
Carolina Carvalho Gabriel precisa custear a anestesia necessária na biópsia de um tumor que apareceu em uma das pálpebras
Há quase dois anos, Carolina Carvalho Gabriel, 28 anos, começou a perceber que algo não ia bem com a sua saúde. Em junho último, veio a confirmação: a moradora da Capital tem uma síndrome chamada Gorlin-Goltz, que faz com que cânceres de pele surjam em diferentes partes do seu corpo.
A busca por apoio financeiro é contínua, mas agora Carolina quer arrecadar o valor necessário para pagar a anestesia da biópsia de um tumor que apareceu em uma das pálpebras. O gasto fica na faixa de R$ 700 a R$ 1 mil. Uma raspagem já foi feita na região, mas, como a ferida cresceu, foi solicitada uma biópsia. O procedimento está previsto para o dia 27 de setembro, na Santa Casa de Misericórdia.
Descoberta
Carolina — que trabalhava no caixa de uma loja, mas está afastada devido às condições de saúde — explica que o convênio, que é ligado ao emprego do marido, dá conta do valor da biópsia, mas não da anestesia. Segundo ela, outros exames que realiza, assim como as consultas na área genética, também não entram na lista, fazendo com que tenha de pagar à parte.
Quando o primeiro filho dela nasceu, em 2014, a equipe de medicina genética do Hospital de Clínicas começou a fazer algumas investigações devido a manchas na pele do menino. Na época, Carolina foi chamada para consultas e exames pelo SUS, mas ainda sem um diagnóstico completo.
Na gravidez da filha, que nasceu em novembro de 2020, Carolina descobriu um cisto nas trompas, que foi retirado. Dali em diante, outros tumores surgiram: numa das mãos, no pescoço, na face, no nariz, nos lábios e no canto de um dos olhos.
Carolina foi encaminhada para a área de medicina genética da Santa Casa e, por meio de um exame, descobriu a síndrome. Consultas com diferentes especialistas, como neurologista, dermatologista, oncologista e clínico geral, em diferentes hospitais, fazem parte da sua rotina.
— Estou todo mês, semanas, dias, horas em hospitais, em médicos, em consultas, em investigações, a minha vida virou de cabeça para baixo — destaca.
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Apoio financeiro
Com a frequência de procedimentos, ela passou a criar campanhas para divulgar seu caso e conseguir apoio financeiro. O valor das anestesias é um dos gastos que requerem ajuda:
— A mínima que eu já paguei foi R$ 700, e a última, da face, foi R$ 2 mil. São valores muito altos, e eu sou uma mãe de família, com dois filhos, um deles autista. E, ainda, moro de aluguel.
Pelo SUS, a próxima consulta dela e do filho deve ocorrer apenas em abril de 2023. No lado emocional, Carolina conta que a síndrome fez com que perdesse a disposição que tinha, além de gerar incômodo com os tumores, que às vezes incham e liberam pus.
Que síndrome é essa?
A síndrome de Gorlin-Goltz pode se apresentar de várias formas, sendo a mais comum os carcinomas basocelulares, um tipo de câncer de pele. É o que esclarece a geneticista Andrea Kiss, que faz parte da equipe multidisciplinar que acompanha Carolina. A síndrome é genética e costuma se manifestar principalmente a partir dos 30 anos.
Entre outras formas de apresentação, estão os ceratocistos odontogênicos, que são cistos que ocorrem na maxila e, principalmente, na mandíbula.
— Tem que ter algo dentro desse espectro, de câncer de pele, ou ter tido na infância meduloblastoma, ou ter ceratocistos, tem que ter um conjunto de coisas para fazer a suspeita e solicitar a testagem — pontua a geneticista, sobre o diagnóstico.
Ainda segundo a médica, a síndrome é considerada rara, mas não há estatísticas exatas sobre o tema.
Como ajudar
/// Carolina aceita doações via Pix, pela chave 51984554113 (número de celular), e por depósito bancário (agência 88 do banco BMG, conta 13012661-1)
/// Ela compartilha atualizações sobre seu caso no Instagram (@carolinaa_caarvalho) e no Facebook (facebook.com/carolina.carvalho.92317)
Produção: Isadora Garcia