Uma família de Butiá, localizada na Região Carbonífera, está empenhada em proporcionar uma melhor qualidade de vida para um de seus integrantes: Hiago Santos de Vargas, 36 anos, que tem distrofia muscular e escoliose severa. O sonho é ter uma casa adaptada as suas necessidades. Para torná-lo realidade, eles lançaram uma vaquinha online. O objetivo é arrecadar R$ 130 mil para a construção ou aquisição de uma residência acessível. 

No entanto, até o momento, o valor obtido é inferior a R$ 3 mil. A família, composta por Hiago, sua esposa Venilda de Lurdes Marques Engelmann, 35 anos, e seus dois filhos, depende atualmente do Benefício de Prestação Continuada (BPC), que oferece a Hiago um auxílio financeiro mensal de R$ 600. Venilda dedica-se integralmente aos cuidados do marido e, assim, não consegue trabalhar.

Eles moram em uma casa subsidiada em parte pelo aluguel social oferecido pela Secretaria Municipal de Assistência Social, Trabalho e Ação Solidária. O local, porém, não possui as condições necessárias para Hiago viver. 

– Precisamos morar em uma casa sem degraus ou desníveis, porque, nesses casos, preciso carregá-lo. Isso causa desgaste físico em nós dois. Além disso, o quarto precisa ser mais amplo, assim ele pode ficar de forma mais confortável na cama e conseguir utilizar a cadeira de rodas. O ideal é que a casa seja de alvenaria para abrigar melhor todos os equipamentos dele – justifica Venilda.

Doença

Hiago enfrenta a distrofia muscular desde o nascimento. Com o tempo, ele foi perdendo gradualmente a capacidade de movimentar seus membros. Atualmente, ele só consegue mover a boca. Sem um diagnóstico concreto para a doença, ele espera por uma consulta com um neurologista especializado em doenças neuromusculares por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo da avaliação com o especialista é classificar a distrofia com a qual convive.

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Além disso, Hiago também lida com uma escoliose severa, resultado da necessidade de passar a maior parte do tempo deitado ou sentado. Para se deslocar, ele depende de uma cadeira de rodas e, para descansar, de macas adaptadas. 

Subsídio

Segundo Venilda, recentemente, representantes da prefeitura visitaram a residência da família e propuseram a construção gratuita de um imóvel para que eles possam viver. No entanto, ela expressa preocupação com a proposta.

– Falaram que vai ser uma casa de madeira, só quatro paredes e um banheiro. A casa precisa ser ampla e ter, no mínimo, dois quartos. Um grande, para nós e que caiba a maca, e outro para os meus filhos. Também não pode ter degraus ou desníveis para garantir o conforto e acessibilidade que meu esposo necessita – afirma. 

Como a conversa não teve mais atualizações, o casal focou em continuar com a arrecadação na vaquinha online até haver novos progressos junto à prefeitura.

Desejo

Apesar dos desafios diários, Hiago tem o desejo de trabalhar com o YouTube. Atualmente, ele grava vídeos de jogos para a plataforma. Ele utiliza uma caneta apoiada na boca para tocar a tela do celular, gravar e jogar, simultaneamente. Seu canal já acumula 4,5 mil seguidores e mais de 300 vídeos. A ideia é, a longo prazo, fidelizar o público e tentar monetizar esse trabalho. 

Os seguidores do canal de games já ajudaram a família de forma significativa. Venilda conta que, nos últimos meses, as doações feitas pelos internautas garantiram a alimentação dos quatro familiares.

O que diz a prefeitura

A Secretaria Municipal de Assistência Social, Trabalho e Ação Solidária informou, por meio de nota, que tem um projeto para a construção de um módulo habitacional gratuito para a família. A estrutura seria uma “meia água” de madeira, com um banheiro de alvenaria adaptado às comorbidades de Hiago. Como a família não possui um terreno para a construção da residência, a secretaria se comprometeu a ceder um terreno que fica atrás do prédio da prefeitura, no Beco do Zico, bairro R1. O início da construção está previsto para ocorrer em cerca de  um mês e meio, após a conclusão do atendimento de outras duas famílias que também aguardam a construção de módulos habitacionais.

Quanto ao aluguel social, foi informado que o benefício da família foi renovado por mais três meses em maio, totalizando nove meses de auxílio. No entanto, de acordo com a Lei Municipal 3.256, de 31 de agosto de 2017, o aluguel social não pode ser concedido por mais de 12 meses. Portanto, por lei, a família só poderá renovar o benefício mais uma vez. A prorrogação dependerá de uma nova avaliação social, conforme a secretaria.

Sobre a consulta médica de Hiago, a prefeitura disse que o encaminhamento para a especialidade de neurologia de doenças neuromusculares se encontra no Sistema de Gerenciamento de Consultas (Gercon), do Estado. “A data de solicitação no sistema consta como 3 de fevereiro de 2023, com uma espera de 130 dias. Conforme o próprio sistema, a média de espera para a consulta com esse especialista é de 208 dias”, contextualiza.

Como ajudar

/// Enquanto a família aguarda o avanço das negociações com a prefeitura e a consulta médica de Hiago, a vaquinha virtual continua aberta para doações através do site: bit.ly/casa-adaptada-para-hiago.

/// Interessados podem conhecer o canal de games de Hiago pelo youtube.com/@ZombeGamerOficial.

/// Mais informações pelo WhatsApp (51) 99542-7938, com Venilda.

Produção: Júlia Ozorio