Para poder dar sequência ao tratamento do pequeno Benício de Lima dal Castel, dois anos, a família dele precisa de aproximadamente 

R$ 5,5 mil para ir à Itália. A viagem, prevista para janeiro de 2024, é a terceira de uma série, que deve ocorrer anualmente até que ele complete 10 anos. No país europeu, profissionais de saúde o acompanham e monitoram o desenvolvimento de uma leucodistrofia metacromática infantil: 

– É um problema genético e degenerativo que ele começou a tratar em 2022. E, de lá para cá, a doença regrediu muito – explica a body piercing Pâmella de Lima Martins, 26 anos, mãe de Benício. 

Com a terapia oferecida pelo governo italiano, mais do que evitar as consequências e o desenvolvimento da doença, a família, que mora no Morro da Cruz, em Porto Alegre, espera que o menino possa viver normalmente. 

Melhora 

Pâmella explica que, mesmo o filho tendo iniciado o tratamento aos nove meses, no período indicado pelos profissionais, alguns efeitos da doença já eram perceptíveis. Um deles era a fraqueza nas pernas, sintoma clássico. 

De acordo com a médica geneticista Carolina Fischinger Moura de Souza, que acompanha Benício no Hospital de Clínicas da Capital, os primeiros sinais da leucodistrofia metacromática surgem quando a criança não consegue mais ficar em pé nem caminhar. Com o tempo, a situação se agrava até que o paciente chegue ao estado vegetativo. 

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Não foi o caso do pequeno que, justamente pela pouca idade, pôde receber o tratamento e, na visão da mãe, vem obtendo avanços: 

– Ele ainda não caminha, tem um atraso na fala e também ficou muito traumatizado com tudo pelo que passou. O tratamento é muito forte, dolorido. Mas, nos últimos meses, tem evoluído, com fisioterapia, fonoaudiologia e outros recursos. 

Legado 

Outro ponto fundamental que motiva a família a lutar pelos recursos necessários para a viagem é a consciência de que Benício tem uma oportunidade dada a poucos. 

– Sinto que temos uma missão. Muitas mães me ligam para saber como ele conseguiu esse tratamento. Acham que é fácil. Não é. O diagnóstico também não é. Eu sei porque senti essa dor duas vezes – desabafa Pâmella. 

Ela e o marido, Tchanity Felipe dal Castel, 28 anos, também são pais de Lorenzo, sete anos, que tem a mesma doença. Ele, porém, não teve acesso ao tratamento quando foi diagnosticado. Hoje, vive em situação estável, porém completamente dependente de cuidados. 

A viagem

/// Benício começou o tratamento em 2022 e fez a primeira revisão neste ano. Nas duas ocasiões, o Diário Gaúcho acompanhou a busca por recursos. 

/// Pâmela diz que a próxima viagem para a Itália deve ocorrer em janeiro de 2024. Benício, ela e mais um acompanhante devem ir. 

/// A hospedagem é garantida por uma ONG, e as passagens estão sendo negociadas com outra – a mesma que custeou nas duas vezes anteriores. 

/// Para pagar despesas fora do país, como comida e documentos, ela estima que sejam necessários R$ 5,5 mil. 

Colabore

/// É possível doar pelo Pix 51986515256. 

/// E obter maiores informações pelo Instagram @nossoguriraro. Lá a família também faz uma prestação de contas das ajudas que recebe.

Produção: Guilherme Jacques