O jovem Bernardo Guariente e a família vivem uma luta diária. O rapaz nasceu com uma síndrome genética rara, diagnosticada aos dois anos, conhecida como XYY ou Síndrome de Jacobs. Com 1,93m de altura e calçando 44, aos 17 anos, Bernardo apresenta uma idade mental equivalente à de uma criança de 12 anos. 

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Com o auxílio da esposa e da avó do jovem, o porteiro Sandro Peixoto Miranda, 48 anos, pai do menino, toma conta de todos os cuidados necessários para o bem- estar do filho. 

— Ele tem tudo, mas a gente sabe que é uma pessoa que vai ter que ser monitorada pelo resto da vida. Mas, no início, foi um espanto, porque a gente não entendia a gravidade da situação — conta. 

Custo alto 

Depois de buscar ajuda, a família percebeu que Bernardo precisaria sempre dos parentes ao lado e também do apoio medicamentoso. Porém, há dois meses, o rapaz está sem um dos principais remédios, o Topiramato 100mg. 

Todos os produtos são entregues pela Secretaria Estadual de Saúde, por meio da farmácia do Estado, no Centro de Porto Alegre. Se o tratamento do jovem fosse comprado pela família, custaria R$ 4.650 mensais. 

Quando os remédios estão em falta em seu organismo, o sistema nervoso de Bernardo é atingido, tornando-o irritado, não sociável, mal-humorado e capaz de agredir seus parentes. 

Rotina 

Apesar de demonstrar dificuldades para ler e não saber escrever, Bernardo tem seus dons. Segundo Sandro, ele possui uma grande habilidade quando se trata de videogames. O jovem chega da escola especial em que estuda e, depois de lanchar e tomar banho, sua noite se resume a jogos, TV e futebol. O pai, com orgulho, salienta a facilidade do filho com os games: 

— Cada jogo dura 30 dias, pois ele vai até a última fase e não tem mais o que jogar. 

Sandro afirma que, além da falta do Topiramato 100mg, também está em falta o Venvanse 50mg, que é um medicamento que acalma Bernardo para ir à escola. Na semana passada, o porteiro foi à farmácia do Estado, voltando para casa de mãos vazias, aumentando a angústia que já o acompanha há dois meses. 

Medicamento está em licitação 

Em contato com a comunicação da Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, a reportagem recebeu a resposta de que o medicamento Topiramato 100mg está com licitação de compra em tramitação.

Apesar disso, a SES não tem como dar uma previsão de chegada do remédio, pois os prazos ainda podem ser revisados, conforme o processo de licitação avança. 

Ao contrário do que Sandro afirmou, que também estava em falta o remédio Venvanse 50mg, a SES informou que possui estoque do produto e que Bernardo, paciente cadastrado na farmácia estadual, pode retirar o medicamento

*Produção: Eduarda Endler

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