Em novembro de 2021, o DG contou a história do Benício de Lima dal Castel, que sofre de leucodistrofia metacromática infantil, uma doença genética rara que não pode ser tratada após apresentar os primeiros sinais. À época, ele e a família buscavam ajuda para custear o tratamento de terapia gênica, na Itália. E conseguiram. Em janeiro deste ano, o menino, um ano, viajou para iniciar seu tratamento.

No entanto, segundo dados preliminares dos médicos, Benício precisa voltar para a Itália uma vez por ano até completar 10 anos. Isso para que os médicos possam acompanhar o caso de perto. Ou seja, a família, que reside no Morro da Cruz, zona leste da Capital, segue buscando apoio para continuar o tratamento.

Justiça

Quando foi publicada a matéria, Benício havia sido selecionado pelo governo italiano para receber, sem custos, a dose necessária para o tratamento, que dura em torno de seis meses e custava cerca de R$ 21 milhões. Mas, para que a criança pudesse realizá-lo, a família precisava arcar com o valor da internação hospitalar, de R$ 1,5 milhão.

Ainda no ano passado, a mãe, Pâmella de Lima Martins, 25 anos, aguardava o resultado do processo de solicitação deste valor que tramitava na 5ª Vara Federal de Porto Alegre. No entanto, não obteve auxílio do governo:

– Sentíamos um misto de esperança em alguns dias, mas em outros era um desespero.

Consultada, a 5ª Vara Federal alegou que a decisão foi negada com a justificativa de que “o tratamento não estava previsto no SUS” e que estava “disponível em um único hospital, localizado no exterior, com alto custo, sem que houvesse demonstração consistente e efetiva acerca da sua eficácia”.

De acordo com Pâmella, a ida ao continente europeu só se concretizou devido ao apoio da ONG Casa Hunter, de São Paulo, que ajuda adultos e crianças portadoras de doenças raras, e da ONG Cure MLD, dos Estados Unidos.

Atravessando o oceano pelo filho

– Foram dias angustiantes até conseguirmos embarcar para Itália, muitas incertezas por estarmos indo para um país diferente, com recursos muito escassos, vindos de doações. Mas juntamos tudo o que deu e embarcamos na primeira semana deste ano, sem pensar duas vezes, pois, por um filho, a gente atravessa o oceano literalmente – relata Pâmella.

Na viagem, o menino estava com Pâmella e a avó materna, Tanara. Eles voltaram para casa em 27 de maio. Tchanity Felipe, 27 anos, pai de Benício, ficou para cuidar do filho mais velho, Lorenzo, cinco anos, diagnosticado com a mesma doença no primeiro ano de vida – porém, sem condições clínicas para o tratamento, visto que o medicamento é destinado apenas a quem ainda não desenvolveu sintomas.

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Por conta do tratamento e da quimioterapia, hoje, Benício tem a imunidade fragilizada. No Hospital de Clínicas, na Capital, ele vai continuar sendo acompanhado pela médica geneticista Carolina Fischinger Moura de Souza e pelas equipes de Neurologia e de Hematologia para fazer exames uma vez por mês. Os resultados são enviados para os médicos italianos, que seguem acompanhando de lá.

A doença

/// Ocorre por um erro próprio do metabolismo.

/// Os primeiros sinais clínicos surgem quando a criança não consegue mais ficar em pé nem caminhar. 

/// A doença avança gradativamente até que o paciente chegue ao estado vegetativo.

/// A terapia gênica é a alternativa médica mais indicada para Benício. Por ser um bebê assintomático, era essencial que fosse tratado antes de completar um ano – como fez, aos nove meses.

Fonte: médica geneticista Carolina Fischinger Moura de Souza

Apoio

/// Visto que a criança e pelo menos um responsável precisarão ir à Itália pelos próximos nove anos, a família segue aceitando apoio financeiro. Quem quiser colaborar pode acessar o link bit.ly/BeniciodeLima ou contribuir via pix (51) 98651-5256.

Produção: Leonardo Bender