A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma, usado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), ao Sistema Único de Saúde (SUS). A informação foi confirmada no sábado (3) pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, via redes sociais. O medicamento é conhecido como o mais caro do mundo, custando até R$ 7,2 milhões.

Segundo o ministro, a recomendação da Conitec é que o remédio seja usado para tratar crianças com até seis meses de vida diagnosticadas com o tipo I da doença e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia. 

"Com isso, o Sistema Único de Saúde do Brasil ofertará as tecnologias mais avançadas para o tratamento da AME. Isso porque o Zolgensma se une ao Nusinersena e ao Risdiplam, tratamentos já incorporados ao sistema de saúde", detalhou Queiroga.

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Procurada pela reportagem, a assessoria de imprensa do Ministério da Saúde informou que a portaria que vai detalhar os critérios sobre a distribuição do medicamento, assim como outros complementos sobre o tema, deve ser publicada nos próximos dias. 

Uma das crianças do Brasil que precisa do medicamento é  Bella Vetter Kottwitz, seis meses. Os pais, a publicitária Tatiana Vetter e o arquiteto Patrick Kottwitz, ambos de 36 anos, demandam judicialmente o acesso ao Zolgensma. Ao mesmo tempo, familiares se mobilizam com a campanha Todos pela Bella, que envolve uma vaquinha online (por meio deste site) — com o objetivo de angariar R$ 7,7 milhões, já incluídas as tarifas do site —, organização de chás e rifas.

O que é a atrofia muscular espinhal (AME) 

• A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética com incidência aproximada de um a cada 10 mil nascidos vivos
• Os neurônios motores são células que controlam atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Ligam a medula espinhal aos músculos do corpo
• Uma pessoa nasce com todos os neurônios motores que terá por toda a vida. Neurônios motores não se regeneram — ou seja, quando morrem, não se desenvolvem novamente
• Os neurônios motores precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem, o que acarreta fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos, até a paralisia

Fonte: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname)