Para ter mais qualidade de vida, o pequeno Bernardo Duarte Reis precisa de uma cadeira de rodas especial. Aos sete anos, ele sofre de lisencefalia – doença rara, que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor e causa graves episódios convulsivos. O item custa em média R$ 19 mil. 

– A que temos hoje não é a ideal. Já essa tem vários níveis de inclinação, dá para quase ficar em pé. Seria ótimo para ele, que não caminha nem mexe os braços – explica a mãe do menino, Eliana Rodrigues Duarte Reis, 43 anos. 

Despesas são altas

Atualmente, Bernardo faz fisioterapia e usa sete medicamentos para tratar as convulsões. Entre eles, um à base de canabidiol. As despesas com o tratamento pesam nas contas da família, que mora no bairro Rincão do Cascalho, em Portão.  

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– É um remédio muito caro. Mas, por dois anos e meio, nós compramos. Deixamos de pagar as contas, ficamos endividados, fizemos rifas e bazares. Só agora que conseguimos na Justiça e iremos ganhar para os próximos meses – conta Eliana. 

De acordo com ela, o medicamento não vai curar o filho, mas dar a ele mais conforto e melhores expectativas de vida. Isso porque, segundo o prognóstico médico de Bernardo, a tendência é que as convulsões se agravem à medida em que ele fica mais velho. 

– O remédio ameniza e ajuda a não regredir tanto quando convulsiona – aponta a mãe. 

Superação 

Eliana conta que, quando o filho nasceu, uma médica a alertou para que não tivesse esperanças, pois ele não viveria mais de dois anos. Bernardo, porém, contrariou a avaliação:  

– Eu quase morri, mas ele cresceu, é forte, esperto, quase nunca fica doente. Só tem algumas necessidades especiais, precisa de cuidados e de atenção. 

Esse é o motivo pelo qual a família busca adquirir a cadeira especial, que foi indicada por fisioterapeutas. Além de mais qualidade de vida, o equipamento poderia tornar mais simples a rotina de mãe e filho. 

– Ela é mais leve, mais fácil de colocar no carro. Ajudaria muito porque ele faz tratamento na Acadef (Associação Canoense de Deficientes Físicos), em Canoas – comenta Eliana. 

Produção: Guilherme Jacques