Hoje, Rayllan Ramos Souza completa um ano de idade. Mas, diferentemente de outros bebês, que, nesta data, estariam caminhando por entre as pernas dos adultos em um salão de festas, ele vai passar o aniversário como viveu todos os dias, desde que nasceu: em uma cama de hospital.

A celebração se restringe a alguns balões coloridos pendurados sobre o leito 1063 do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Neste dia 28, o "parabéns a você" cantado pelos pais não significa somente a celebração do primeiro ano de vida, mas sobretudo, de mais um dia conquistado.

Primeiro e único filho de Jaíne Teixeira Ramos, 23 anos, e Roberto Teixeira de Souza, 22, Rayllan tem Síndrome do Intestino Curto (SIC), uma má-formação que faz do órgão menor do que o tamanho normal. Por isso, desde as duas primeiras semanas de vida ele se alimenta de soro pelas artérias. No último mês contraiu cirrose hepática e seu fígado está a ponto de parar de funcionar. Outra preocupação dos pais é que as veias por onde recebe alimento podem acabar.

– Ele já fez 15 cateteres. Eu vi crianças falecerem no 23º cateter, pois não existiam mais veias para serem utilizadas – preocupa-se a mãe.

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Para sobreviver, o menino precisa de um transplante de todos os órgãos do sistema digestivo (intestinos delgado e grosso, fígado, pâncreas e estômago). Segundo a mãe, o procedimento só pode ser realizado nos Estados Unidos, pois no Brasil não existem doadores. No Hospital de Clínicas, a família acompanha de perto o caso de oito crianças que têm o mesmo problema de Rayllan e, pela internet, de pelo menos cinco que saíram do Brasil para realizar o transplante nos Estados Unidos com médicos brasileiros.

Dificuldade

Em Campo Grande, no Mato Grosso do Sul, onde nasceu, ele passou por dois procedimentos que não tiveram sucesso. Ao ser transferido para Porto Alegre, os médicos tentaram submetê-lo a uma cirurgia para alongar o intestino, mas por conta de uma hemorragia, o procedimento foi cancelado. Segundo Jaíne, ainda que essa operação fosse feita, as chances de melhoras são muito pequenas.

– O médico me disse que mesmo se alongarem o intestino, o órgão vai ficar apenas com o dobro do tamanho e por isso ele não vai conseguir largar a nutrição pela veia. Caso essas veias terminem, ele não poderá fazer o transplante de fígado – lamenta Jaíne, que está fazendo exames de compatibilidade para doar o órgão ao filho.

Doadores

Segundo a mãe, os médicos explicam que, caso o fígado de Rayllan pare de funcionar, o transplante isolado pode prejudicar o procedimento dos outros órgãos, por isso a família tem pressa para conseguir viajar ao Exterior. O procedimento está orçado em cerca de 1 milhão de dólares, dinheiro que eles não têm. Há dois meses, a família entrou na Justiça para pedir que ao governo o custeio da cirurgia e da viagem. E mesmo que consigam ajuda, precisarão levantar uma quantia bem alta para a internação, medicamentos e estadia.

– Eu sei de vários casos iguais ao do Rayllan em que o governo recorreu alegando que existe o procedimento em São Paulo, mas ignora o fato de não existir doador. No Estados Unidos é uma certeza – diz.

Como ajudar:

/// Através da Vaquinha virtual, doando qualquer valor.
/// Caixa Econômica Federal: conta-poupança: 32223-8, agência: 1312, operação: 013

/// Banco do Brasil: conta-poupança: 510.030.520-3 e agência: 0211-9, ambas em nome de Rayllan Ramos Souza.

/// Contatos com a família pode ser realizados pelo telefone (51) 9863-1770.

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