Seu Problema é Nosso
Casal faz campanha para comprar medicamento que pode curar doença rara da filha
Menina foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) e precisa receber a dose do remédio antes de completar dois anos
Há seis meses, Anderson Henrique Teles e Luana Cristine Diehl Teles, ambos com 30 anos, lutam contra o tempo para dar à filha a oportunidade de ter uma vida normal. Em 2019, quando tinha quatro meses, Lívia foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que pode levar à morte.
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Para ser curada, ela precisa receber um medicamento milionário chamado Zolgensma, que só é vendido nos Estados Unidos, antes de completar dois anos. Por isso, os pais de Lívia, que está com um ano e três meses, criaram uma campanha para arrecadar o valor do remédio, de cerca de R$ 9 milhões. A causa comoveu pessoas de diversos lugares de dentro e de fora do país.
A luta da família natural de Teutônia, no Vale do Taquari, iniciou quando os pais repararam que a menina não tinha sustento cefálico, ou seja, não conseguia firmar a cabeça. Desde que recebeu o diagnóstico de AME tipo 1 — forma severa da doença que pode se manifestar no bebê ainda no útero da mãe — Lívia faz tratamento com Spinraza, remédio de uso contínuo que atua para impedir que a degeneração progrida, mas não diminui os riscos da doença.
Funções simples, como respirar e levantar as mãos, são batalhas diárias para ela. Por isso, a menina também recebe atendimento domiciliar 24 horas por dia e faz sessões de fisioterapia respiratória e motora diariamente.
Anderson conta que ele e a esposa ficaram sabendo do Zolgensma quando a filha ficou hospitalizada por causa de uma pneumonia. Quando ela saiu da unidade de terapia intensiva (UTI), em agosto de 2019, eles começaram a campanha de arrecadação "Todos pela Lívia", por meio de uma página no Facebook.
— Nós dois continuamos trabalhando, o que o plano de saúde não cobre, pagamos do nosso bolso. O dinheiro da campanha não é para manter os cuidados com a Lívia, e sim para comprar o medicamento. Nós não mexemos nele — explica o vendedor.
Com o passar dos meses, a campanha foi se expandindo para outras redes sociais. No Instagram, o perfil de Lívia tem mais de 33 mil seguidores. Os pais também abriram conta em diversos bancos, além de uma vaquinha online.
No Vale do Taquari, a história da menina é um dos principais assuntos, e a causa une os moradores da região. De acordo com Anderson, todas as ações realizadas para arrecadar dinheiro são um sucesso — já foram vendidas, por exemplo, mais de 10 mil unidades de cuias, além de enfeites e panetones.
Até agora, foram arrecadados cerca de R$ 2,7 milhões. As doações vêm de Estados como Paraná e Santa Catarina e de outros países — alcançados graças aos amigos da família que moram fora do Brasil.
— Quando a gente começou a campanha, não tínhamos ideia da proporção que iria tomar. É um valor absurdo e não sabíamos como seria. Estamos em um terço (do valor) e isso é um marco. A gente tem certeza que vai chegar lá — afirma o pai.
Como fazer doações
/// Vaquinha online: clique neste link
/// Redes sociais: informações como contas bancárias de Lívia podem ser obtidas a partir de contato pelo Facebook ou pelo Instagram da menina.
Saiba mais sobre a doença
/// A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética e hereditária que resulta em fraqueza progressiva dos músculos e os atrofia, podendo levar à morte por falência respiratória.
/// Afeta um em cada 10 mil recém-nascidos.
/// Ela é causada por mutações em um gene, o SMN1. Pessoas com apenas uma cópia alterada do gene não terão sintomas da doença, mas são portadoras. Caso tenham filhos com outra pessoa que também tem uma cópia mutada, há 25% de chance de os filhos manifestarem a AME.
/// É classificada com base na idade de início: tipo 1 – forma severa que pode se manifestar no bebê ainda no útero da mãe; tipo 2 – forma intermediária que se manifesta entre três e 15 meses de idade; e tipo 3 – forma menos severa, a partir dos dois anos até a vida adulta.