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Seu problema é nosso30/03/2018 | 09h28Atualizada em 30/03/2018 | 09h38

Com ajuda de leitores do Diário, menino consegue custear tratamento de síndrome rara

Em 4 de dezembro de 2017, o Diário Gaúcho contou a história do João, que vem cada vez mais superando obstáculos que foram impostos pela Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa)

Com ajuda de leitores do Diário, menino consegue custear tratamento de síndrome rara Arquivo Pessoal / Leitor/DG/Leitor/DG
Menino de seis anos vive progressos diários Foto: Arquivo Pessoal / Leitor/DG / Leitor/DG

Iniciando o quinto ciclo do tratamento intensivo Cuervas Medek Exercices (CME) no dia 31 de março — em Curitiba — a família de João Vicente Patrón Santoro, seis anos, tem muitos motivos para comemorar. 

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O Leãozinho — apelido dado pela mãe, Laura Costa Patrón, 29 anos — está superando cada vez mais obstáculos que foram impostos pela Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa), doença genética rara que provoca uma falha no sistema imunológico e que foi descoberta logo após ele ter sofrido um AVC isquêmico muito grave. 

— É uma evolução que vai abrindo novas possibilidades. Ele já conseguiu desenvolver significativamente o lado esquerdo do corpo, que foi o mais prejudicado pelo AVC — conta a mãe. 

Tratamentos 

Em 4 de dezembro de 2017, o Diário Gaúcho contou a história do João, que precisava de doações para as novas terapias que prometiam uma grande melhora. Após intensas pesquisas, Laura descobriu a TMS: terapia magnética transcraniana — uma técnica de estimulação direta no cérebro para tratamento da distonia, a alteração de tônus que impede que o menino consiga fazer os movimentos corretamente. 

A nova possibilidade só estava disponível em São Paulo, e o menino também precisaria fazer o tratamento CME (a abordagem fisioterapêutica), em Curitiba, já que são terapias complementares. Por meio da solidariedade de muitos leitores, o dinheiro foi arrecadado, e a família começou a nova fase. 

— É um progresso diário. Pela primeira vez em quatro anos, ouvi o João me chamar de mãe. Foi uma grande vitória, fico muito emocionada até hoje — explica Laura. 

"Cérebro está mais afiado", conta mãe 

Em 2013, com apenas um ano e oito meses de idade, João foi diagnosticado com a síndrome — que causa a destruição prematura das células do sangue, provoca hemorragia e entupimento das veias e vasos sanguíneos. Na época, um de seus rins parou de funcionar e, em seguida, problemas no coração e nos pulmões começaram a aparecer. 

Incomum para os portadores da doença, o menino ainda teve o AVC, diante da crise intensa e inesperada. Desde então, Laura vem buscando alternativas que podem ajudar o Leãozinho a combater as sequelas deixadas pela doença: 

— Todos que encontram conosco já percebem a diferença. O cérebro dele está mais afiado, os movimentos mais certeiros, já melhorou muito em ficar de pé. São pequenas mudanças, mas que, acumuladas, representam um avanço enorme. 

Carinho 

A equipe médica que atende João conversou com um especialista de Porto Alegre, que antes só fazia a TMS em adultos, para iniciar uma parte do tratamento na Capital gaúcha. Como a terapia tem dois módulos, as idas para São Paulo ainda acontecerão, mas, por enquanto, a família consegue adiantar a nova fase em seu município de origem. 

— Sou muito grata a todos que doaram e ao DG, por nos acompanhar nestes momentos. Não consigo descrever em palavras o quão importante é a confiança e o carinho que depositam no meu Leãozinho — agradece Laura.

*Produção: Letícia Gomes

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