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Seu problema é nosso

Mãe entra na Justiça para conseguir medicamento que não está disponível no SUS para o filho

Com apenas nove anos, Guilherme Santos Vilanova foi diagnosticado com artrite idiopática juvenil (AIJ) - que causa inflamação nas articulações, dor e inchaço

29/08/2018 - 09h22min


Arquivo Pessoal / Leitor/DG
Guilherme sofre de artrite idiopática juvenil

Com apenas nove anos, Guilherme Santos Vilanova sofre as consequências de uma doença crônica. Em abril de 2017, foi diagnosticado com artrite idiopática juvenil (AIJ) — que causa inflamação nas articulações, dor e inchaço.

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Desde então, sua família, de Viamão, busca soluções para o sofrimento do estudante do quarto ano do Ensino Fundamental. Mãe de Guilherme, a copeira desempregada Deise Santos da Rosa, 28 anos, lembra que o diagnóstico do filho foi complicado: 

— A primeira internação foi em janeiro de 2017, acharam que era lúpus. Depois, chikungunya. Por último, na terceira vez dele no hospital, descobriram a artrite. 

Escola 

Devido à doença, Guilherme teve sua rotina prejudicada. A mãe do menino conta que ele vai à escola somente um ou dois dias na semana, pois sente dores nos braços e joelhos e sofre com o inchaço nas mãos.

— Ele não consegue sair da própria cama nem levantar — lamenta a mãe. 

Desde a descoberta, Guilherme passou por diversas tentativas de tratamento. Nenhuma delas foi efetiva. A mãe diz que o garoto poderia estar recebendo o remédio canaquinumabe pelo Sistema de Dispensação Estadual — de graça. Em farmácias privadas, cada ampola de 150mg do produto custa cerca de R$ 60 mil. Para ter a terapia completa, são necessárias seis ampolas, aplicadas uma vez por mês. 

Em março, a mãe procurou a Defensoria Pública do Estado por não ter conseguido o medicamento. 

— O canaquinumabe era a nossa esperança. Sem ele, o Guilherme está fazendo quimioterapia — contou Deise na segunda-feira. 

Após a sessão do tratamento, Guilherme costuma ficar bem nas duas primeiras semanas. Entretanto, os efeitos colaterais já são vistos, como a queda de cabelo. Desde sexta-feira passada, o menino está internado no Hospital da Criança Santo Antônio devido às fortes dores.

Tia de Deise, a dona de casa Fabiana Ferreira, 41 anos, sofre do mesmo problema que o menino. 

— No meu caso, eu controlo, tenho um medicamento. Já ele trava completamente, não consegue se mexer. Está bem complicado, é triste vê- lo inchado e com dor — conta a tia. 

Valor do remédio foi depositado 

O medicamento que a família de Guilherme reivindica não está disponível via SUS. Então, em março, a Defensoria Pública entrou com a ação que pedia a liberação de valores do Estado e de Viamão para a compra do tratamento de Guilherme — baseada em laudos médicos que atestavam essa necessidade —, ao custo total de R$ 314 mil. 

Em 9 de abril, a Justiça acatou o pedido e deu 72 horas para que fosse cumprida a medida. Porém, isso não aconteceu. Tanto município quanto Estado contestaram a ação, alegando que não poderiam arcar com os altos custos do medicamento. 

Porém, a Justiça novamente aceitou o pedido da Defensoria e autorizou o bloqueio de R$ 157 mil das contas de Estado e município, referentes a três meses de tratamento. Na sexta-feira passada, de acordo com a defensora Paula Britto Granetto, o valor de R$ 52.429 foi depositado na conta da farmácia que fornecerá o produto — que, portanto, está disponível para retirada.

Os pais de Guilherme afirmam que receberam somente ontem à tarde esta informação. Hoje, eles devem procurar o médico responsável por Guilherme para definirem os próximos passos do tratamento.

*Produção: Eduarda Endler

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