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Seu Problema é Nosso20/03/2019 | 10h00Atualizada em 20/03/2019 | 10h00

Medicamento para tratamento da doença de Fabry está em falta no Estado

Portadores de Fabry, considerada uma doença rara, sentem dor ao suar. Secretaria Estadual da Saúde garante nova entrega dos remédios até o final de março

Medicamento para tratamento da doença de Fabry está em falta no Estado LeitorDG / Arquivo Pessoal/Arquivo Pessoal
Um dos medicamentos usados no tratamento Foto: LeitorDG / Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal

Usuários das substâncias beta-galsidase e alfagalsidase, utilizadas para tratamento da doença de Fabry e disponibilizadas pelo Estado via judicial, estão sem receber os medicamentos há dois meses. É o caso do pensionista Luis Henrique Alves dos Santos, 22 anos, morador de Tapera, no noroeste do Rio Grande do Sul.

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— Sinto muita dor. É muito forte, uma coisa inexplicável — conta Luis, que convive com o problema desde os 12 anos, quando começou a sentir queimação em sua pele enquanto jogava futebol. 

O quadro intrigava os médicos, que não conseguiram diagnosticar a doença no início. Ele conta que a enfermidade afetou sua vida por completo, prejudicando sua condição psicológica e até o impedindo de sair de casa. 

Portadores de Fabry, como Luis, sentem dor ao suar. Em dias de calor, ele relata que chega a tomar até 30 banhos para aliviar o desconforto. 

Raridade 

A doença de Fabry é rara, genética e hereditária, segundo a Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares (Abraff). O problema afeta vários órgãos, como coração e pele, de forma progressiva, e pode levar à morte. 

No Brasil, a betagalsidase e a alfagalsidase são comercializadas, respectivamente, com os nomes Fabrazyme e Replagal. O preço de uma caixa de Fabrazyme pode chegar a até R$ 16,7 mil, enquanto uma de Replagal chega a R$ 7,7 mil. Até oito unidades são necessárias por mês para que a doença não piore e, também, para aliviar a dor. 

Luta 

A pensionista Adriana Coronette Slongo, 46 anos, moradora de Tapejara, também no noroeste do Estado, é presidente da Associação Gaúcha de Pacientes de Fabry e Doenças Graves (AGF), instituição que presta assessoria gratuita aos portadores. Ela conta que, como o tratamento para a doença não é disponibilizado pelo SUS, quem necessita de Fabrazyme e Replagal sofre para obter os medicamentos. 

A presidente da AGF informa que 19 pessoas aguardam pelos remédios no Rio Grande do Sul e que conhece bem o drama deles. Adriana perdeu seu esposo, Ari Slongo, em 2014, devido a complicações da doença. 

— No Rio Grande do Sul, são 150 portadores da doença. Os políticos não se importam, afinal são só 150 votos — critica Adriana, desabafando sobre a situação. 

Adriana comenta, ainda, sobre a luta da AGF para conseguir manter sua sede, já que não recebe recursos públicos. 

Previsão de entrega até o final do mês 

A Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que “a empresa fabricante (dos remédios citados) já agendou nova entrega dos medicamentos para o final de março”. 

Os desabastecimentos foram “pontuais”, segundo a SES, e causados por “ dificuldades no orçamento” do Estado. 

A administração atual da pasta garante ter conseguido a liberação de recursos para “regularizar o fornecimento de medicamentos” neste ano. A normalização dos estoques depende dos “ trâmites de compra e distribuição”, que já estão em andamento, informa a SES.

Produção: Ásafe Bueno

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