Usuários das substâncias beta-galsidase e alfagalsidase, utilizadas para tratamento da doença de Fabry e disponibilizadas pelo Estado via judicial, estão sem receber os medicamentos há dois meses. É o caso do pensionista Luis Henrique Alves dos Santos, 22 anos, morador de Tapera, no noroeste do Rio Grande do Sul.

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— Sinto muita dor. É muito forte, uma coisa inexplicável — conta Luis, que convive com o problema desde os 12 anos, quando começou a sentir queimação em sua pele enquanto jogava futebol. 

O quadro intrigava os médicos, que não conseguiram diagnosticar a doença no início. Ele conta que a enfermidade afetou sua vida por completo, prejudicando sua condição psicológica e até o impedindo de sair de casa. 

Portadores de Fabry, como Luis, sentem dor ao suar. Em dias de calor, ele relata que chega a tomar até 30 banhos para aliviar o desconforto. 

Raridade 

A doença de Fabry é rara, genética e hereditária, segundo a Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares (Abraff). O problema afeta vários órgãos, como coração e pele, de forma progressiva, e pode levar à morte. 

No Brasil, a betagalsidase e a alfagalsidase são comercializadas, respectivamente, com os nomes Fabrazyme e Replagal. O preço de uma caixa de Fabrazyme pode chegar a até R$ 16,7 mil, enquanto uma de Replagal chega a R$ 7,7 mil. Até oito unidades são necessárias por mês para que a doença não piore e, também, para aliviar a dor. 

Luta 

A pensionista Adriana Coronette Slongo, 46 anos, moradora de Tapejara, também no noroeste do Estado, é presidente da Associação Gaúcha de Pacientes de Fabry e Doenças Graves (AGF), instituição que presta assessoria gratuita aos portadores. Ela conta que, como o tratamento para a doença não é disponibilizado pelo SUS, quem necessita de Fabrazyme e Replagal sofre para obter os medicamentos. 

A presidente da AGF informa que 19 pessoas aguardam pelos remédios no Rio Grande do Sul e que conhece bem o drama deles. Adriana perdeu seu esposo, Ari Slongo, em 2014, devido a complicações da doença. 

— No Rio Grande do Sul, são 150 portadores da doença. Os políticos não se importam, afinal são só 150 votos — critica Adriana, desabafando sobre a situação. 

Adriana comenta, ainda, sobre a luta da AGF para conseguir manter sua sede, já que não recebe recursos públicos. 

Previsão de entrega até o final do mês 

A Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que “a empresa fabricante (dos remédios citados) já agendou nova entrega dos medicamentos para o final de março”. 

Os desabastecimentos foram “pontuais”, segundo a SES, e causados por “ dificuldades no orçamento” do Estado. 

A administração atual da pasta garante ter conseguido a liberação de recursos para “regularizar o fornecimento de medicamentos” neste ano. A normalização dos estoques depende dos “ trâmites de compra e distribuição”, que já estão em andamento, informa a SES.

Produção: Ásafe Bueno

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