Seu problema é nosso
Menino precisa de doações para conseguir sonda que o ajuda a se alimentar
Victor tem Atrofia Muscular Espinhal e para se alimentar, precisa do auxílio do equipamento
Patrícia da Silva Ribeiro, 40 anos, é vendedora e mora no bairro Passo da Caveira, em Gravataí, junto com seu pai, seu marido e os três filhos do casal — entre eles, Victor Alex da Silva Ribeiro, dez anos, que tem atrofia muscular tipo 1 (AME).
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Para a mãe do menino, é difícil vê- lo lidando com os efeitos da doença, especialmente quando percebe a falta que o botton para a sonda gástrica, usada para a alimentação, faz. Essa pequena peça ajuda a diminuir o impacto e peso do equipamento, que, se fica em contato direto com a pele de Victor, causa feridas.
Sonda do SUS
Antigamente, a família fazia vaquinhas e ações entre amigos para conseguir comprar um equipamento de melhor qualidade, em que o botton não é necessário. Entretanto, nos últimos quatro meses, teve que utilizar a opção providenciada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), já que não arrecadou o dinheiro necessário.
— Com meu marido desempregado, e eu recebendo um pequeno salário, fica inviável pagar os R$ 1.600 do botton — conta Patrícia.
Feridas
A vendedora explica que a sonda oferecida pelo SUS é feita com um material muito mais pesado, o que faz o uso do botton indispensável. Como o SUS não providencia o equipamento, por enquanto, Victor não está usando-o.
Além de ser desconfortável para o menino, feridas começaram a se formar no local em que a sonda fica, o que preocupa Patrícia.
— Dói nele e em mim ver isso acontecendo, mas também me preocupo muito com o risco de infecção, que a ferida do contato direto com a sonda pode criar — explica a mãe do menino.
Tratamento
A AME tipo 1 também é chamada de síndrome de Werdnig-Hoffmann. É uma doença degenerativa que não tem cura, e o seu tratamento é feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as limitações, relacionadas com a falta de força nos músculos de todo o corpo.
Victor, que foi diagnosticado com um ano e dois meses, faz seu tratamento no Hospital Conceição.
Patrícia conta que, pela dificuldade em mastigar, Victor tem que fazer o uso constante da sonda, que começou há seis anos, bem como de uma bomba de infusão, para controlar a quantidade e frequência da alimentação. A família do menino paga mensalmente R$ 240 pelo aluguel do equipamento.
Além disso, ele tem dificuldade para respirar, o que também requer o uso de uma máquina.
Como ajudar
— Doações podem ser feitas por depósito bancário na Caixa Federal pela agência 0430, operação 013, conta 00137010-3.
— O contato também pode ser feito diretamente com a Patrícia pelo telefone (51) 98507-0793.
*Produção: Leticia Gomes