Aos seis anos, Diogo Alexandre Vieira Riet está a poucos dias de deixar o leito de hospital que virou sua casa desde o primeiro ano de vida. Portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o menino vive na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica (UTI) do Hospital São Lucas da PUCRS. 

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Porém, para a felicidade da mãe, a cabeleireira Taianne Vieira, 27 anos, Diogo poderá morar em seu lar de verdade, no bairro Jardim Porto Alegre, em Alvorada. O primeiro desafio da mãe era conseguir uma cama hospitalar — item essencial para que a criança possa viver fora do São Lucas. Essa etapa foi superada depois que o hospital doou o equipamento para Taianne. 

Agora, o segundo obstáculo que mãe e filho precisam superar é o de adquirir uma cadeira de rodas especial para a locomoção de Diogo. Segundo a mãe, custa cerca de R$ 3,5 mil. Para adquiri-la, Taianne vem organizando galetos e rifas — a primeira será sorteada hoje —, e conta ainda com a ajuda de doações de pessoas tocadas pela causa.

Retorno para casa: ainda neste mês

O tempo que Diogo precisou esperar para morar com a mãe em Alvorada se explica pela complexidade da síndrome que afeta o menino. Para viver fora do hospital, ele precisa de cuidados parecidos com os que recebe na UTI pediátrica. E isso custa caro. Mas o sistema de Home Care — tratamento médico a domicílio — pode ser custeado pelo Estado. Por isso, logo que Taianne soube que seu filho tem AME, entrou na Justiça para requerer os cuidados: 

— Ele poderia viver em casa desde o diagnóstico, com um ano de vida. Porém, a demora na liberação do Home Care fez que com passasse todos esses anos no hospital. 

Esse serviço inclui acompanhamento 24 horas de um técnico de enfermagem, alimentação especial, fraldas e visitas periódicas de médicos e fisioterapeutas, entre outros especialistas necessários para o tratamento do garoto. Segundo Taianne, o filho deve deixar o hospital ainda neste mês. 

Entenda o que é a AME

Conhecida pelo triste título de doença genética que mais mata crianças no mundo, a AME é rara, porém, severa. Em fases avançadas da síndrome, o paciente perde a capacidade de mastigar e deglutir, precisando de sonda para se alimentar e aparelhos para respirar. 

No caso de Diogo, o diagnóstico veio aos 11 meses, quando ele se afogou durante uma refeição e precisou ser levado ao hospital. Depois de diversos exames, os médicos descobriram a AME. 

A atrofia afeta um a cada 10 mil bebês e, atualmente, existem cerca de 8 mil casos confirmados no Brasil, conforme a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). No final do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) liberou no Brasil o registro do medicamento Spinraza (nusinersen), fabricado pelo laboratório Biogen, o primeiro que pode ser usado no tratamento direto da doença. 

Especialistas afirmam que a eficácia do Spinraza é maior na fase inicial da AME, nos primeiros meses ou anos de vida. Ou seja, para Diogo, o tratamento agora é de acompanhamento para dar a ele uma melhor qualidade de vida. 

Saiba como ajudar

— Depósito em conta poupança da Caixa: agência 1437, operação 013, poupança 107028-3. A titular da conta é Taianne Vieira.
— Informações adicionais sobre outras ações da família, como rifas e galetos, podem ser obtidas pelo telefone (51) 99375- 2817.

*Produção: Alberi Neto

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