Desde que nasceu, a pequena Ísis Hellena Tomacheski Spengler, um ano, passou mais tempo em hospitais do que em casa. Ela foi diagnosticada com uma cardiopatia congênita chamada atresia tricúspide — uma das válvulas do coração não se formou como deveria, causando insuficiência cardíaca. Hoje, após tantas idas ao médico, seus pais, a auxiliar de padaria desempregada Daniela Stein Tomacheski, 33 anos, e o repositor Tiago Aloísio da Rocha Spengler, 33 anos, correm atrás do valor necessário para construir um quarto adaptado com o que a saúde de Ísis demanda. 

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— O quarto novo deve ser amplo, com banheiro e várias tomadas de energia. Quando ela fizer a próxima cirurgia, pode precisar de uma UTI domiciliar. Além disso, ela usa oxigênio quando está mais cansada, mas pode precisar de um respirador — explica Daniela. 

Hospital 

Após o nascimento, em novembro de 2018, a menina permaneceu três meses internada no Hospital da Criança Santo Antônio, na Capital. No Natal daquele ano, Ísis teve uma trombose, o que a impossibilitou de fazer a primeira cirurgia tratar o problema — chamada operação de Glenn. 

A pequena ganhou alta em fevereiro, mas ficou somente 21 dias em casa, antes de ser internada novamente. Desta vez, os médicos decidiram fazer uma traqueostomia, procedimento que insere um tubo na traqueia para melhorar a respiração, que estava comprometida pelo problema cardíaco. Em setembro, Ísis voltou ao hospital com pneumonia, H1N1 e bronquiolite. 

O foco dos médicos, agora, é prepará-la para uma cirurgia chamada Fontan, com o mesmo objetivo da operação de Glenn. Contudo, esse procedimento só pode ser feito quando ela tiver dois anos. 

Carro 

A família do bebê é de Charqueadas, porém, todo o atendimento a Ísis tem sido feito na Capital. Ao menos uma vez por semana, mãe e fi lha precisam viajar para a realização de consultas. Daniela diz que é difícil o transporte com a filha: 

— A prefeitura de Charqueadas ofereceu um carro para nós, mas outros pacientes doentes iriam conosco. Minha filha tem a imunidade muito baixa, não tem como ser transportada dessa forma. 

A mãe obteve um laudo médico, atestando a baixa imunidade de Ísis, e a prefeitura cedeu outro veículo para realizar o transporte somente das duas para Porto Alegre. 

"A gente nunca pensou em viver isso"

Daniela deixou o emprego para cuidar da menina, pois, além da supervisão em tempo integral, Ísis precisa passar por aspiração 25 vezes por dia: 

— É complicado, porque a gente nunca pensou em viver isso. Meu sonho era continuar trabalhando para dar uma vida melhor para ela. Agora, a gente precisa depender dos outros. 

Hoje, a família tenta se manter com o salário do pai e doações. Além disso, rifas foram feitas e até uma vaquinha online, criada, com objetivo de R$ 20 mil. Já conseguiu R$ 2.350. Apesar de todos os obstáculos, o pai, Tiago, diz que é apenas uma fase ruim e acredita que Ísis irá melhorar logo: 

— Minha filha é uma guerreira. Sinto que vai superar isso também. 

COMO AJUDAR 

/// Interessados podem doar para Agência 5921-8, conta 0008909-8 .

/// Doe pela vaquinha online.

/// Para mais informações, telefone (51) 99591-1710, com Daniela. 

Produção: Thayná Souza 

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