Sem hesitar, a técnica em enfermagem Isabel Bitencourt, 46 anos, responde que, se pudesse, trocaria de lugar com a filha caçula, Valentina Zanini, nove anos. Em 2018, Vavá, como é chamada pela mãe, foi diagnosticada com neuroblastoma metastático de alto risco – um tipo de câncer que tem origem no sistema nervoso. Segundo dados do Ministério da Saúde, trata-se da terceira forma mais comum de câncer infantil, depois da leucemia e dos tumores cerebrais. 

Desde a descoberta, Valentina vem passando por uma série de tratamentos para combater a doença. Foram ciclos de quimioterapia, sessões de radioterapia, cirurgia e dois transplantes de células tronco. A última indicação médica foi a de imunoterapia, com a utilização de um medicamento chamado Qarziba (betadinutuximabe). 

O fármaco, porém, não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é de alto custo, por ser importado. Cada frasco é orçado em cerca de R$ 73 mil. Assim, o tratamento completo, com 30 frascos por ano, previsto pela oncologista pediátrica que o receitou, custaria R$ 2,1 milhões. 

– A única forma de conseguir é fazendo campanha ou por meio de um processo judicial. Então, nós estamos tentando dessas duas formas – conta Isabel, moradora do bairro Harmonia, em Canoas. 

O processo para obtenção do medicamento está correndo na Justiça Federal do Distrito Federal, mas, em um primeiro momento, teve o pedido de liminar, feito pela advogada da família, negado. Uma nova argumentação foi encaminhada à juíza responsável pelo caso. 

 Imprescindível 

De acordo com o relatório da médica de Valentina, o tratamento com o Qarziba é urgente. O documento diz que novos ciclos de radioterapia e quimioterapia são “incompatíveis” com o atual quadro clínico dela e não teriam “qualquer resposta terapêutica”. No entanto, com o uso da medicação, ela teria um benefício expressivo, “livre de progressão da doença”. 

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Isabel sabe bem disso. Não somente por acompanhar a filha desde o início nessa trajetória, mas pela sua rotina profissional. 

– Trabalho na UTI Pediátrica. Tenho uma vivência com essa doença, é bem sofrido. Nós estamos numa corrida contra o tempo. É uma espera muito angustiante, porque a doença pode voltar mais forte a qualquer momento – explica. 

Além dos riscos, Valentina convive também com uma série de restrições. Devido à condição de baixa imunidade e à pandemia, a vida social da pequena praticamente deixou de existir. Isabel revela que o maior desejo da filha é poder voltar à escola e à convivência com amiguinhos e professores. Há três anos e meio, ela deixou de frequentar as aulas presencialmente. 

Para os familiares, a rotina também mudou. Isso porque tanto os pais quanto os dois irmãos precisam de cuidados redobrados para evitar a transmissão de qualquer doença dentro de casa. E a preocupação é constante: 

– Qualquer coisa que ela tenha nos deixa sempre em alerta. Um espirro ou uma aparência mais abatida já é motivo para procurar o médico. Mas eu estou sempre torcendo, com a expectativa de que vai dar tempo de ela receber o remédio. 

Sem resposta

A reportagem questionou o Ministério da Saúde sobre o fornecimento da medicação e o processo de Valentina, mas não obteve resposta até o fechamento desta edição. 

Como ajudar

/// É possível doar em duas plataformas de financiamento coletivo, bit.ly/doacao-vava e vakinha.com.br/2566192. 

/// A família também recebe doações via Pix. A chave é o telefone celular 51986544275, em nome de Isabel Cristiane Souza de Bitencourt. 

/// Para apoiar de outras formas, o contato pode ser feito pelo telefone (51) 98654-4275.