As limitações de uma doença que reduz os movimentos dos membros não são empecilho para o estudante Eduardo Pagliarini, 24 anos. Portador da síndrome de Fahr, doença rara que gera a calcificação de partes do cérebro, ele cursa Análise e Desenvolvimento de Sistemas no Campus Osório do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio Grande do Sul (IFRS), mesma cidade onde mora, no Litoral Norte. É com os pés que o jovem consegue mexer no computador e exercitar sua paixão: jogos de videogame. 

Porém, o equipamento que Eduardo possui em casa para estudar e jogar não atende bem às suas necessidades por ser antigo. Além disso, a cadeira que ele tem não é a ideal para acomodar o seu corpo e causa desconfortos. A família não tem condições de arcar com os custos da compra, por isso, criou uma vaquinha online com o objetivo de arrecadar R$ 7 mil. A iniciativa recebeu algumas doações, que pararam antes que o objetivo fosse atendido. 

– O notebook esquenta, já tem mais de cinco anos, não tem memória suficiente, o mouse estraga muito rápido… Ele tem a cadeira gamer há alguns anos mas, devido ao avanço da doença, ela não é mais apropriada, está com o estofado ruim e é fixa. A gente precisa de uma que recline e que tenha almofadinha na região do pescoço para ajustar conforme a necessidade – explica a mãe, a técnica de enfermagem Daiane Torres, 44 anos. 

Destaque 

O esforço de Eduardo na faculdade já lhe rendeu uma homenagem na Câmara de Vereadores de Osório, em outubro do ano passado. A honraria chamada de Outorga de Votos e Congratulações reconhece o estudante como exemplo de superação por enfrentar as dificuldades da doença para estudar. 

Como resultado dos seus estudos, ele já desenvolveu dois jogos e um site com explicações sobre os games. Daiane conta que o filho sempre gostou de jogar videogames, mas que foi uma surpresa a sua decisão de entrar no Ensino Superior. 

– Ele acabou o Ensino Médio e se acomodou, não demonstrou mais interesse (em estudar), e logo veio a pandemia. Quando passou (a pandemia), ele me surpreendeu, dizendo que tinha se inscrito para fazer o vestibular. 

O estudante se animou com as primeiras contribuições à vaquinha e criou a expectativa de logo trocar a cadeira e o seu notebook por um computador moderno. Por isso, conta Daiane, ele ficou chateado com a estagnação das doações.

Síndrome limita movimentos 

Eduardo tem atrofia nos braços e problemas na coluna, que fazem a cabeça se inclinar para a frente e provocam dificuldades de fala e mastigação. Foi na infância que a mãe notou a alteração nos movimentos. 

– Percebi que ele não abria totalmente os dedos ao pegar brinquedos. Quando começou a ir na pré-escola, escrevia com as mãos, fazia uns rabiscos, mas acho que já estava com a doença avançando. A partir da segunda série, já não conseguia mais escrever. Ele até tentava, mas não se entendia nada – relembra. 

Desde cedo, ele foi incentivado a não ser dependente das mãos para escrever. Daiane conta que, com a dificuldade que Eduardo apresentava, ela começou a posicionar a caneta entre os dedos dos pés do menino. Assim, ele pôde desenvolver essa habilidade que o permitiu também utilizar aparelhos eletrônicos. 

– Hoje, ele joga melhor com os pés do que a gente com as mãos – brinca a técnica de enfermagem, que se interessou pela profissão quando passou a frequentar o hospital com o filho.

Contribua
/// Doe em bit.ly/ajude-o-eduardo.
/// Daiane também busca ajuda para arcar com gastos de saúde. Saiba mais pelo telefone (51) 99311-7203.

Produção: Caroline Fraga