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Em Igrejinha, família busca ajuda para realização de exame genético

Avaliação deve liberar ou não transplante de medula óssea entre irmãos

28/03/2024 - 05h00min


Diário Gaúcho
Diário Gaúcho
Arquivo pessoal / Arquivo pessoal
João, sete anos, espera pela operação que deve ser realizada em hospital de Curitiba (PR).

Para viabilizar a cirurgia do pequeno João Henrique Soares da Silva, sete anos, que sofre com aplasia por anemia de Fanconi, a mãe, Ana Paula Machado Soares, 30, precisa de ajuda. A solidariedade esperada, no entanto, não seria diretamente endereçada a eles. E, sim, ao caçula da família, Davi Henrique Soares da Silva, dois anos. Isso porque ele é compatível com João e poderia ser o doador da medula óssea de que o irmão precisa para tratar a doença.

Só que antes de passar pelo transplante, é necessário saber se Davi não tem o mesmo diagnóstico, que pode ser hereditário. O teste de pesquisa de quebras cromossômicas, capaz de fornecer a informação, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para quem não apresenta sintomas, e custa R$ 1.328 no sistema privado.

– A compatibilidade entre eles já foi testada, mas o Davi só pode ser o doador se não tiver a mesma condição. Por isso, o exame, que até tentaram requisitar pelo SUS. Feito o teste e com o resultado, que leva poucos dias, a cirurgia já poderia acontecer – diz Ana.

O transplante de medula, a qual João deve ser submetido, já tem previsão para ocorrer. A mãe conta que a operação será feita pelo SUS no final de abril, no Hospital Pequeno Príncipe, instituição de referência, localizada na cidade de Curitiba, no Paraná.

– Só encaminharam o transplante porque o Davi pode ser o doador. Por isso, nossa corrida contra o tempo. Se algo der errado, o João teria que ir para a lista e esperar que alguém compatível apareça – explica.

Para isso, ela e os dois filhos, que vivem em Igrejinha, no Vale do Paranhana, viajarão à capital paranaense. Lá, devem permanecer por cerca de três meses, tempo estimado para que João se recupere do transplante e possa ser liberado da internação.

Com exceção das passagens, garantidas pelo Estado, o restante das despesas fica por conta da família. Um tópico que também preocupa Ana:

– Estamos arrecadando dinheiro porque mesmo depois de pagar o exame, que é o principal, teremos muitas despesas lá (no Paraná).

Diagnóstico

Diagnosticada em dezembro do ano passado, a aplasia por anemia de Fanconi foi descoberta a partir de uma consulta médica motivada por uma gripe. Ana conta que, no atendimento, a médica que avaliou João na urgência desconfiou da aparência do garoto.

– A doutora achou que ele estava muito pálido e começou a investigar. O João fez duas biópsias, que chegaram a esse resultado. Desde então, começou o tratamento, com medicamentos e transfusão (de sangue) – diz.

A doença mudou a vida do menino. Por causa dela, que leva à baixa imunidade, ele não frequenta a escola e precisa de uma série de cuidados especiais. Toda a nova rotina também obrigou Ana a parar de trabalhar, o que atingiu as contas da família, levando-os a depender ainda mais da solidariedade.

Colabore

/// Para colaborar com a família, é possível doar valores por Pix. A chave é (telefone) 51995536426.

/// Uma vaquinha online também foi aberta para arrecadar a quantia necessária e subsidiar as demais despesas com o transplante.

*Produção: Guilherme Jacques



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