Iniciando o quinto ciclo do tratamento intensivo Cuervas Medek Exercices (CME) no dia 31 de março — em Curitiba — a família de João Vicente Patrón Santoro, seis anos, tem muitos motivos para comemorar. 

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O Leãozinho — apelido dado pela mãe, Laura Costa Patrón, 29 anos — está superando cada vez mais obstáculos que foram impostos pela Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa), doença genética rara que provoca uma falha no sistema imunológico e que foi descoberta logo após ele ter sofrido um AVC isquêmico muito grave. 

— É uma evolução que vai abrindo novas possibilidades. Ele já conseguiu desenvolver significativamente o lado esquerdo do corpo, que foi o mais prejudicado pelo AVC — conta a mãe. 

Tratamentos 

Em 4 de dezembro de 2017, o Diário Gaúcho contou a história do João, que precisava de doações para as novas terapias que prometiam uma grande melhora. Após intensas pesquisas, Laura descobriu a TMS: terapia magnética transcraniana — uma técnica de estimulação direta no cérebro para tratamento da distonia, a alteração de tônus que impede que o menino consiga fazer os movimentos corretamente. 

A nova possibilidade só estava disponível em São Paulo, e o menino também precisaria fazer o tratamento CME (a abordagem fisioterapêutica), em Curitiba, já que são terapias complementares. Por meio da solidariedade de muitos leitores, o dinheiro foi arrecadado, e a família começou a nova fase. 

— É um progresso diário. Pela primeira vez em quatro anos, ouvi o João me chamar de mãe. Foi uma grande vitória, fico muito emocionada até hoje — explica Laura. 

"Cérebro está mais afiado", conta mãe 

Em 2013, com apenas um ano e oito meses de idade, João foi diagnosticado com a síndrome — que causa a destruição prematura das células do sangue, provoca hemorragia e entupimento das veias e vasos sanguíneos. Na época, um de seus rins parou de funcionar e, em seguida, problemas no coração e nos pulmões começaram a aparecer. 

Incomum para os portadores da doença, o menino ainda teve o AVC, diante da crise intensa e inesperada. Desde então, Laura vem buscando alternativas que podem ajudar o Leãozinho a combater as sequelas deixadas pela doença: 

— Todos que encontram conosco já percebem a diferença. O cérebro dele está mais afiado, os movimentos mais certeiros, já melhorou muito em ficar de pé. São pequenas mudanças, mas que, acumuladas, representam um avanço enorme. 

Carinho 

A equipe médica que atende João conversou com um especialista de Porto Alegre, que antes só fazia a TMS em adultos, para iniciar uma parte do tratamento na Capital gaúcha. Como a terapia tem dois módulos, as idas para São Paulo ainda acontecerão, mas, por enquanto, a família consegue adiantar a nova fase em seu município de origem. 

— Sou muito grata a todos que doaram e ao DG, por nos acompanhar nestes momentos. Não consigo descrever em palavras o quão importante é a confiança e o carinho que depositam no meu Leãozinho — agradece Laura.

*Produção: Letícia Gomes

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